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Todos los días, nuestro equipo de servicios al paciente escucha historias de nuestra comunidad sobre cómo es vivir con pénfigo y penfigoide. Desde ser diagnosticados hasta encontrar el médico adecuado para prosperar después del tratamiento, muchos pacientes expresan frustraciones similares. Y, sin embargo, hay una esperanza común que recorre muchas de las historias que escuchamos en el IPPF.

Cada semana hasta agosto y septiembre, presentamos una historia que destaca una parte específica del viaje del paciente. NUESTRA ESPERANZA es que al compartir historias de nuestra comunidad, más pacientes y cuidadores se darán cuenta de que no están solos.

Nuestra segunda historia en la serie Patient Journey proviene de Rudy Soto:

Mi viaje con pénfigo foliáceo (PF) comenzó en 2009; Sin embargo, mis síntomas comenzaron en 2008. He estado en remisión desde 2016. Ha sido un viaje largo, y he encontrado muchos golpes y desvíos en el camino. No habría alcanzado la remisión sin el apoyo de mi esposa, Jennifer, de los años 26, mi familia y amigos, y el IPPF.

Cuando me diagnosticaron, hice muchas preguntas y me sentí solo. ¿Por qué yo? ¿Es contagioso? Es fatal? Me sentí profundamente deprimido y no quería socializar con otros para evitar las preguntas, miradas y preocupaciones sobre lo que la gente decía sobre mí. Desafortunadamente, me perdí muchos de los juegos de fútbol de la escuela secundaria de mi hija debido a esto.

Dos años después de que me diagnosticaran y tomara medicamentos por vía oral, mi esposa encontró el IPPF en línea. Se dio cuenta de que había una conferencia en San Francisco y quería asistir. Estaba indeciso debido a las lesiones en mi cara. No quería estar cerca de extraños, pero ella me convenció de ir. Resultó ser una gran experiencia, y descubrí que no estaba solo. Hubo otros pacientes que compartieron los mismos sentimientos. Algunos ya habían alcanzado la remisión, y algunos buscaban más información como yo.

Mientras estaba en la conferencia, conocí a un hombre de Hawai que también fue diagnosticado con PF. Hablamos durante horas y todavía me mantengo en contacto con él. Cuando terminó la conferencia, agradecí que mi esposa me animara a ir. Ahora he asistido a cinco conferencias de educación para pacientes y aprendo algo nuevo cada año. Después de San Francisco, me di cuenta de que necesitaba controlar mi enfermedad y no permitir que mi enfermedad controlara mi vida. "No me puede aplastar" se convirtió en mi lema personal. Intento hacer todo lo que solía hacer antes de que me diagnosticaran PF, aunque tengo cuidado.

El IPPF ha tenido un gran impacto en mi vida. Los miembros del personal me proporcionaron información y pude conectarme con un entrenador de salud de pares (PHC). Mi PHC se convirtió en una persona especial con la que podía contar. Me ofreció palabras de aliento y me hizo saber que no estaba sola, que estaría conmigo en mi viaje para alcanzar la remisión. Fue por esta experiencia que decidí ayudar a otros de la misma manera. Quería compartir mi historia, ofrecer ideas útiles y aliento, y tener un impacto en la vida de alguien.

Me puse en contacto con IPPF para convertirme en un líder de grupo de apoyo para ayudar a otros. Esto ha tenido un impacto en mi comunidad y ha creado conciencia. Y cuando llegué a la remisión, eso no significaba que mi trabajo con el IPPF había terminado. Significaba que tenía que trabajar más para seguir creando conciencia sobre el pénfigo y el penfigoide. No estas solo. Continúa luchando y luchando contra la enfermedad. No dejes que la enfermedad te controle.

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Su donación ayuda a pacientes como Rudy a conectarse con los recursos que necesitan para vivir con pénfigo y penfigoide.

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Echa un vistazo al resto de la serie Viaje del paciente:


¿Sabía que cada año no se reclaman más de $ 10 mil millones en la asignación de donaciones de caridad a empleadores? Los empleadores suelen igualar las donaciones de sus empleados hasta una cierta cantidad de dólares por empleado por año. Todos los fondos no utilizados por los empleados al final del año calendario nunca se distribuyen a organizaciones benéficas.

Los programas de donación de contrapartida son una gran parte de las iniciativas de responsabilidad social de las empresas. Según GreatNonprofits.org, muchos empleados corporativos no saben que su empleador igualará sus donaciones caritativas. Como resultado, nunca se distribuyen miles de millones de dólares que pueden destinarse a organizaciones sin fines de lucro para programas sociales vitales. Los programas de donaciones en el lugar de trabajo son responsables de aproximadamente $ 5 mil millones en donaciones de caridad cada año, pero una mayor concientización podría llevar al menos a triplicar esa cifra. Cada año, el IPPF recibe un puñado de donaciones emparejadas por la compañía. De las donaciones de 623 recibidas en 2015, las donaciones de 12 (o 1.9%) fueron igualadas por los empleadores por un $ 1,250 adicional. ¿Imagina si ese número fuera 5%, 10% ... o incluso un alto 25%?

Para ayudar a nuestra comunidad de donantes a maximizar sus donaciones, el IPPF ha agregado la capacidad de buscar y ver si su empleador tiene un programa de donación equivalente a través de DonateDouble.com. Para ver si su empleador tiene un programa de donación coincidente, marque la casilla junto a "¿Le gustaría que su empleador coincida? " Encuentre a su empleador en la lista e ingrese la dirección de correo electrónico de su trabajo. ¡Eso es! DonateDouble es un servicio de comparación de empleadores de extremo a extremo. Al administrar activamente el proceso de coincidencia, DonateDouble minimiza el trabajo que los empleadores suelen solicitar a los empleadores que completen. Por ejemplo, cuando las empresas lo requieren, DonateDouble rellena automáticamente los formularios de coincidencia y los envía a los donantes para su firma electrónica. Esto también minimiza el esfuerzo para el IPPF al organizar e impulsar el proceso de coincidencia en nuestro nombre.

Cuando hagas tu próxima donación, por favor "Revisa la caja" y ver si su empleador está en la lista. También puede ponerse en contacto con su departamento de recursos humanos para obtener ayuda. Si tiene alguna pregunta, no dude en llamar a la oficina y hablar con Monique, Noelle o conmigo. También puede enviarnos un correo electrónico a info@pemphigus.org.

¡Gracias y vamos a "marcar la casilla" en 2016 para maximizar cada dólar donado!

Tenemos un día para dar gracias. Tenemos dos para obtener ofertas (Black Friday y Cyber ​​Monday). Ahora, está #GivingTuesday, un día global para retribuir. En Cerrado martes, 1 de diciembre, 2015, organizaciones sin fines de lucro, familias, empresas y personas de todo el mundo se reunirán para un propósito común: celebrar la generosidad y dar. #GivingTuesday aprovecha el poder de las redes sociales y la generosidad de la naturaleza humana para generar un cambio real al fomentar y amplificar pequeños actos de bondad.

Dona, comparte en sus redes sociales, alguien más dona, y el ciclo se repite todo el día.

Es una idea simple y es fácil de unirse. Así es como funciona #GivingTuesday:

El 1 de diciembre, cuente su historia en Facebook, Instagram y Twitter sobre por qué contribuye al IPPF y cómo sus amigos y seguidores también pueden hacerlo. Tú donar, comparte en tus redes sociales, alguien más dona, y el ciclo se repite todo el día. Es importante que ese día use los hashtags #GivingTuesday #healourskin y #putitonyourradar para que generemos una corriente de apoyo y conocimiento para IPPF.

¿Por qué está participando IPPF este año? Porque estamos listos para que este evento de un día sea un éxito. La presencia de IPPF en las redes sociales se ha disparado gracias a: el arduo trabajo de Noelle Madsen (Coordinadora de Servicios al Paciente de IPPF); la actividad habitual de Facebook y Twitter de nuestros entrenadores de salud entre pares (March Yale, Mei Ling Moore y Jack Sherman); la huella creciente de nuestra campaña de sensibilización; y por último, pero ciertamente no menos importante, la participación de nuestra comunidad P / P.

El año pasado, #GivingTuesday recaudó más de $ 53 millones para organizaciones sin fines de lucro de todo el mundo. Eso demuestra el poder explosivo de compartir redes sociales (gusto, compartir, retweeting, etc.).

Te pido que recuerde el IPPF en diciembre 1, 2015, y sé parte de #GivingTuesday. Recuerde usar los hashtags #GivingTuesday #healourskin #putitonyourradar para ayudarnos a realizar un seguimiento de los esfuerzos de nuestra comunidad.


Como entrenador de salud entre iguales con el IPPF, a menudo me recuerdo lo afortunado que soy de poder hablar con tantas personas cuyas vidas se han visto afectadas de muchas maneras diferentes por el pénfigo y el penfigoide. Puedo tomar estas experiencias colectivas y transmitirlas a otros en forma de recomendaciones, sugerencias y consejos. ¡Aún más asombroso es el hecho de que el IPPF tiene cuatro entrenadores de salud entre iguales haciendo esto simultáneamente!

Este año, sus entrenadores han trabajado colectivamente con más de personas de 200 respondiendo preguntas, buscando médicos, ayudando con problemas, brindando información educativa y brindando apoyo entre compañeros. Sus entrenadores a menudo descubren fantásticas "perlas" de información y se han convertido en excelentes recursos para todos nosotros que manejamos nuestras condiciones. Para ayudar a transmitir parte de esta excelente información, hemos creado el "Rincón de Entrenadores", donde sus entrenadores pueden compartir conocimientos sobre el Pénfigo y el Pénfigoide para ayudarlo a mejorar.

Recientemente, alguien me preguntó acerca de ser un donante de sangre, algo que había hecho regularmente antes de ser diagnosticado y que a menudo me preguntaba si podría volver a hacerlo. Encontré eso de acuerdo con el Cruz Roja estadounidense, usted no es elegible para donar sangre si tiene algún tipo de enfermedad autoinmune generalizada, incluyendo lupus eritematoso sistémico y esclerosis múltiple (ya que el pénfigo es tan raro que no se menciona). También proporcionan las siguientes pautas:

  • "Para donar sangre para transfusión a otra persona, debes estar sano,
  • tener al menos 17 años,
  • pesar al menos 110 libras,
  • y no haber donado sangre en los últimos días de 56 ".

"Saludable" significa que se siente bien y puede realizar actividades normales. Si tiene una afección crónica, como diabetes o presión arterial alta, "saludable" también significa que está siendo tratado y que la afección está bajo control. Se discuten otros aspectos del historial de salud de cada posible donante como parte del proceso de donación antes de que se recolecte sangre. Cada donante recibe un breve examen durante el cual se mide la temperatura, el pulso, la presión arterial y el hemograma (hemoglobina o hematocrito) ".

Entonces basado en esas pautas, No recomendaría dar una donación de sangre a menos que fuera para su propio uso. Sin embargo, verificaría con la agencia local de recolección de sangre que está considerando para asegurarse.

Aunque estaba un poco decepcionado con lo que encontré porque esperaba poder dar sangre, el conocimiento que obtuve al hacer una pequeña investigación fue útil. También encontré cierta satisfacción al saber que puedo donar sangre para ayudar con la investigación de Pénfigo y Penfigoide. Tal vez sea la mejor forma de donar sangre, ya que algún día puede llevar a una cura.

Gracias por todo su apoyo,

Marc Yale
Entrenador de salud entre pares certificado por IPPF