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Ayude a pacientes como Toby a conectarse con los recursos que necesitan para vivir, y prosperar, con pénfigo y penfigoide.

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Nuestra sexta historia en la serie Patient Journey proviene de Toby:

Cuando me diagnosticaron pénfigo vulgar (PV) a finales de 2010, como la mayoría de los pacientes, nunca había oído hablar de la enfermedad. Además, como la mayoría, soporté unos seis meses de empeoramiento de los síntomas antes de encontrar un médico que pudiera ayudarme. Después de comenzar a tomar medicamentos, lo siguiente que hizo mi dermatólogo fue informarme sobre el IPPF. Me animó a contactarlos si necesitaba apoyo, pero archivé la idea durante mucho tiempo porque estaba seguro de que podría hacerlo solo. Tuve la idea equivocada de que si seguía las instrucciones de mi médico, "mejoraría"y así.

Sin embargo, tener PV fue una llamada de atención, ya que la enfermedad resultó ser tenaz, impredecible e inmanejable en mi caso con prednisona y CellCept solo. Me embarqué en una serie de infusiones de rituximab, cuatro en los últimos ocho años, que me ayudaron a controlar mis síntomas. Pero la parte más importante de esa llamada de atención fue darse cuenta de que no podía hacerlo solo. Llamé al IPPF casi un año después del diagnóstico y hablé con un entrenador de salud entre pares, y la nube se levantó de inmediato. Durante un tiempo asistí a reuniones de grupos de apoyo en el área de Nueva York. Fue bueno conocer a otros que enfrentaban los mismos desafíos que yo.

Cuando me mudé a New Hampshire tres años después, investigué a los dermatólogos para encontrar uno que estuviera familiarizado con la PV. Y he aquí, apareció uno en el Centro Médico UVM en Burlington, VT, que había trabajado con la Dra. Victoria Werth, miembro de la Junta Consultiva Médica de IPPF en la Universidad de Pensilvania, y fue coautora de un artículo sobre enfermedades ampollas. Le envié un correo electrónico al Dr. Werth y le pregunté si recomendaba a este médico, y ella envió una respuesta reflexiva y alentadora. Permanecí bajo el cuidado de ese médico durante cinco años hasta este año, cuando me mudé a Carolina del Norte.

Este fue un movimiento afortunado en muchos sentidos. En octubre pasado asistí a la conferencia anual de IPPF en Raleigh, Carolina del Norte, co-organizada por la Dra. Donna Culton en la Facultad de Medicina de la UNC, y ella fue increíblemente eficiente e inspiradora. Debido a que el IPPF organizó la conferencia para facilitar que los pacientes, el personal y los médicos se mezclaran, pude tener conversaciones personales con cualquiera que me gustara. Hubo horas de cócteles, comidas y tiempo entre presentaciones, y todos fueron accesibles. Busqué al Dr. Culton para saludarla y conversar con ella. Después, le dije a mi hija Kate, que vive en el área y que había asistido a la conferencia conmigo, que podía hacer algo peor que mudarme a Carolina del Norte y tener al Dr. Culton como mi dermatólogo. Entonces lo hice posible. ¡Dos semanas antes de empacar mi automóvil y conducir las millas 800 con mi gato a mi nuevo hogar, tenía una cita con el Dr. Culton en el calendario!

Tener una excelente atención y apoyo (e incluso un centro de infusión) aquí mismo en mi vecindario me da una sensación de seguridad y bienestar, y puedo rastrear ese apoyo directamente hasta el IPPF, que me ayudó a encontrar el camino. ¡Gracias IPPF!

Da tu parte para demostrar que te importa. Apoyar a pacientes como Toby,

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Todos los días, nuestro equipo de servicios al paciente escucha historias de nuestra comunidad sobre cómo es vivir con pénfigo y penfigoide. Desde ser diagnosticados hasta encontrar el médico adecuado para prosperar después del tratamiento, muchos pacientes expresan frustraciones similares. Y, sin embargo, hay una esperanza común que recorre muchas de las historias que escuchamos en el IPPF.

Cada semana hasta agosto y septiembre, presentamos una historia que destaca una parte específica del viaje del paciente. NUESTRA ESPERANZA es que al compartir historias de nuestra comunidad, más pacientes y cuidadores se darán cuenta de que no están solos.


Echa un vistazo al resto de la serie Viaje del paciente:


La Conferencia de Educación del Paciente 2018 IPPF se llevó a cabo en Durham, NC desde octubre 12-14, 2018. Nuestros anfitriones de 2018 fueron Donna Culton, MD, dermatóloga y profesora asistente en la Universidad de Carolina del Norte (UNC), y Ricardo Padilla, DDS, profesor asociado y director del Programa de Graduados en Patología Maxilofacial en la UNC. El Dr. Padilla y el Dr. Culton establecieron un alto nivel para esta conferencia. Los huéspedes se hospedaron en el DoubleTree by Hilton "Mansion on the Hill", en el aeropuerto de Raleigh-Durham en el Research Triangle Park. Al llegar, los asistentes fueron recibidos por sillas mecedoras blancas, columpios en el porche y un sentido de pertenencia. El hotel ofrece un ambiente relajante e íntimo para las actividades de la conferencia. La conferencia fue una oportunidad increíble para que los pacientes y sus sistemas de apoyo no solo tuvieran acceso directo al personal de IPPF, sino también a algunas de las principales mentes que tratan el pénfigo y el pénfigo.

La conferencia comenzó con un "Día Dental" especial en la Escuela de Odontología de la UNC. Los asistentes fueron recibidos por el personal de la UNC y los estudiantes en el campus de Chapel Hill. El Dr. Padilla dio la bienvenida a todos y me presentó como el primer orador de la mañana. Compartí mi viaje con pénfigo vulgar (PV) y animé a todos a encontrar su voz y fuerza después de que me diagnosticaran pénfigo o pénfigoide (P / P).

Las higienistas dentales de la UNC Jennifer Brame, Elizabeth Kornegay y Jennifer Harmon hablaron sobre la higiene bucal y cómo usar diferentes productos cuando los pacientes tienen lesiones orales. A continuación, la Dra. Katherine Ciarocca (UNC) y la Dra. Padilla analizaron los efectos secundarios orales de los tratamientos utilizados en P / P. Después del almuerzo, los asistentes tuvieron la oportunidad de realizarse una prueba de detección de cáncer oral y un examen dental individual que incluía técnicas de cuidado personal. La tarde también incluyó un panel de discusión conmigo y con el Dr. Si Om Lim (UNC).

Al regresar al hotel de la conferencia, los asistentes fueron invitados a una recepción de bienvenida en la terraza. Fue un final perfecto para el primer día de la conferencia.

Después del desayuno y de recibir las bolsas de regalos de la conferencia, los asistentes comenzaron el día dos de la conferencia con la bienvenida del Director Ejecutivo de IPPF, Marc Yale, y un video del Senador GK Butterfield, 1st District, NC, Copresidente del Comité del Congreso de Enfermedades Raras.

La primera presentación del día fue Kenny Metcalf, un paciente fotovoltaico de California. Kenny compartió su viaje emocional que lo llevó a su carrera como artista tributo a Elton John. Luego, los asistentes tuvieron la oportunidad de ver a Kenny actuar más tarde esa noche durante la Cena de Premios de la IPPF. La historia de Kenny destacó las dificultades que muchos de nosotros hemos experimentado con P / P.

Este año, la conferencia contó con pistas de aprendizaje separadas para el pénfigo y el pénfigo. Esto permitió a los asistentes centrarse en la información que era más relevante para ellos. Las sesiones fueron específicas para cada enfermedad y proporcionaron excelente información. La sesión de pemphigoid fue moderada por Marc Yale y el Dr. Padilla. La Dra. Janet Fairley (Universidad de Iowa) dio una gran introducción a la enfermedad. El Dr. William Huang (Universidad de Wake Forest) discutió los tratamientos tópicos utilizados en el penfigoide antes de que el Dr. Russell Hall (Universidad de Duke) cubriera los esteroides y los inmunosupresores.

La sesión de pénfigo fue moderada por el Dr. Culton y comenzó con una descripción general del pénfigo por el Dr. Grant Anhalt (Johns Hopkins). El Dr. David Woodley (Universidad del Sur de California) discutió los tratamientos tópicos utilizados en el pénfigo, y la Dra. Adela Rambi Cardones (Universidad de Duke) habló sobre los esteroides y los inmunosupresores.

Después de un breve receso, los asistentes fueron tratados con usos específicos de la enfermedad de Rituxan® y la terapia de inmunoglobulina intravenosa (IGIV) en el pénfigo o en el penfigoide. El Dr. Ron Feldman (Universidad de Emory) y el Dr. Huang lideraron la discusión sobre el pénfigo, mientras que el Dr. Anhalt y el Dr. Culton lideraron la discusión sobre el pénfigo.

El sábado por la tarde, el Dr. Luis Díaz (UNC) compartió 40 años de investigación en su discurso de apertura, "Lecciones del pénfigo foliar endémico". El Dr. Díaz ha estado involucrado con la IPPF desde su inicio. Aunque se basa principalmente en UNC, Chapel Hill, también ha realizado investigaciones sobre pénfigo en Brasil durante más de 30. Su investigación ha incluido la divulgación de los mecanismos inmunopatológicos que operan en la PV y el pénfigo foliáceo (PF). El Dr. Díaz es una verdadera joya en nuestra comunidad.

Después de la presentación, hubo un panel de discusión sobre el cuidado oral con el Dr. Padilla, el Dr. David Sirois (NYU), la Dra. Nancy Burkhart (Texas A&M) y el Dr. Joel Laudenbach (Centro de Salud Oral de Carolinas). Los asistentes luego asistieron a conferencias sobre la genética del pénfigo y el pénfigo por el Dr. Animesh Sinha (Universidad de Buffalo) y "Ensayos futuros de terapias dirigidas en el pénfigo" con el Dr. Hall y el Dr. Fairley.

Más tarde, el Dr. Culton presentó a Jeff Weisgerber, un paciente fotovoltaico de Carolina del Norte que ha participado en dos ensayos clínicos diferentes. Jeff compartió su experiencia con la esperanza de derribar barreras y aliviar los temores potenciales que puedan tener los pacientes sobre la participación en el estudio. Marc Yale luego discutió el Estudio de Historia Natural de IPPF y la importancia de la participación del paciente. El Dr. Brittney Schultz (Universidad de Minnesota) siguió a Jeff al analizar los problemas de calidad de vida con P / P. Kate Frantz, Directora de Concientización de IPPF, realizó una capacitación de Embajadora de Concientización sobre el terreno ante los representantes de Genentech Jocelyn Ashford, Esther Newman, Kristine Amor Surla y Kenia Carrillo Perez brindaron una excelente descripción de las Soluciones de Acceso Genentech y lo que pueden ofrecer a los pacientes PÁGINAS.

Después de las sesiones del día, los asistentes tuvieron el tiempo suficiente para cambiar antes del programa de la noche. Durante la hora del cóctel se tuvieron muchos gritos, aullidos y risas en la cabina de fotos. El evento principal de la noche fue la cena de premiación de IPPF, donde los individuos fueron reconocidos por su extraordinario servicio a la comunidad de IPPF. El punto culminante de la noche fue Kenny Metcalf actuando como Elton John. Cuando Kenny entró en la habitación, fue como si Elton John de los 1970 hubiera llegado. Se sentó al piano y habló a la multitud con acento británico, tocó el piano y cantó. Toda la sala no pudo evitar el ritmo de la música y cantar. Muchos de los asistentes mostraron sus mejores movimientos en la pista de baile. Después de un largo día de aprendizaje, fue la manera perfecta para que los asistentes se relajaran con nuevos amigos.

Marc Yale abrió el domingo al presentar a un paciente extraordinario con PV, Porter Stevens. Porter compartió su viaje paciente y cómo lo impulsó a usar las redes sociales para crear su legado y usarlo como una forma de llegar a otros con nuestras enfermedades. La Dra. Annette Czernik (Mt. Sinai Hospital, NY) y la líder del Grupo de Apoyo de Nueva York / Tri-State, Esther Nelson, compartieron una discusión abierta sobre la importancia de ser un paciente informado y la relación médico-paciente. La primera sesión de la mañana terminó con un panel de discusión dirigido por los entrenadores de salud de IPPF, Mei Ling Moore, Rudy Soto y Janet Segall.

Después de un breve descanso, los asistentes tuvieron la opción de asistir a una variedad de talleres a lo largo de la mañana. Estas incluyeron "Infecciones en el pénfigo y el penfigoide" con el Dr. Cardones; “Enfermedad ocular” con la Dra. Julie Skaggs (UNC Chapel Hill); "Desarrollo de Medicamentos" con el Dr. David Rubenstein (UNC Chapel Hill); “Cuidado y mantenimiento bucal” con la Dra. Nancy Burkhart; "Nutrición" con Kelly Calabrese (paciente con fotovoltaica, Optimal Wellness Solutions); "Problemas de salud de la mujer con P / P" con el Dr. Alexis Dieter (UNC Chapel Hill); "Consejo Consultivo de Enfermedades Raras de Carolina del Norte" con Sharon King (Consejo Asesor de Enfermedades Raras de Carolina del Norte) y Tara J. Britt (Presidenta Asociada, Instituto Asesor de Enfermedades Raras, Escuela de Medicina de la UNC); "Manejo del estrés" con Mei Ling Moore (IPPF); "Problemas de salud mental" con Lynne Mitchell (MES, MEd, RSW, Toronto, Canadá); "Cuidado de heridas" con el Dr. David Woodley; "Problemas de los hombres con la enfermedad de pemphigoid" con el Dr. Ron Feldman; y "Cuidar" con Janet Segall (IPPF).

Después de las sesiones de la mañana, Marc Yale dio sus comentarios finales.

Cuando terminó la conferencia, llegó el momento de despedirse de viejos y nuevos amigos. Se hicieron muchas conexiones nuevas de apoyo, y realmente es una bendición ser parte de un evento tan increíble. La apertura de los médicos y los proveedores de atención médica realmente les dio a los pacientes y cuidadores acceso a algunas de las mejores mentes que estudian estas enfermedades. Si bien solo pasamos un breve tiempo juntos, sentimos que las relaciones creadas durarán toda la vida; hay algo acerca de hablar con alguien "que solo lo entiende". Esperamos que todos los que asistieron a la conferencia lleven consigo los mensajes positivos y sepan que estamos todos juntos en esto.

Educadora de pacientes Hannah Heinzig en UMKC

El final del año es un buen momento para mirar hacia atrás en nuestros programas y evaluar el progreso que hemos realizado para reducir los retrasos en el diagnóstico de pénfigo y penfigoide. Nuestros educadores de pacientes continuaron llegando a más y más estudiantes de odontología en escuelas de todo el país.

Esta infografía ilustra el trabajo que nuestros educadores de pacientes de IPPF han realizado desde 2014:

¡Hola a todos! Trabajar para la IPPF ha sido algo que he estado interesado en hacer durante unos cinco años, desde que mi pénfigo vulgar finalmente quedó bajo control. Desde el primer contacto con la Fundación, supe que este es un grupo increíble de personas. Estoy orgulloso de la manera en que nuestra comunidad se reúne y se reúne por los demás; es increíble cómo nos preocupamos sinceramente el uno por el otro.

El puesto de Outreach Manager es nuevo para mí, al igual que para IPPF. Este puesto fue creado para ser un enlace entre el Soporte al paciente y la Campaña de sensibilización. Si bien estos programas tienen diferentes enfoques, están unidos por los objetivos comunes de la educación, el diagnóstico precoz y la promoción de los mejores tratamientos para los pacientes con P / P.

Como resultado, dedicaré la mitad de mi tiempo a apoyar a los pacientes. Si alguien conmovido por nuestras enfermedades tiene una pregunta, comentario o preocupación, soy su primer punto de contacto. Es mi responsabilidad proporcionar a todos los que me contacten información y recursos claros y precisos. También crearé y revisaré material para imprimir y en línea, y también ayudaré a facilitar grupos locales de apoyo, reuniones y llamadas de educación del paciente.

La otra mitad de mi trabajo lo dedicaré a crear conciencia sobre P / P en la comunidad médica con el objetivo de reducir el sufrimiento del paciente y los retrasos en el diagnóstico. Actualmente, la Campaña de sensibilización se centra en el alcance dental. Coordinaré presentaciones de pacientes en universidades y buscaré reclutar, capacitar y supervisar a otros oradores y voluntarios de pacientes. También me encargaré de coordinar los stands de exhibición en conferencias para dentistas y profesionales médicos. Mi objetivo es transmitir lo que he aprendido y utilizar mis conocimientos para marcar la diferencia en la vida de los pacientes con P / P. Y el IPPF me ha dado esta maravillosa oportunidad de hacerlo ”. Parece mucho trabajo, y lo es, ¡pero estoy preparado para el desafío! Debido a mi condición de paciente con PV y mi trabajo anterior en el campo de la salud, siento que estoy calificado para trabajar con ambas comunidades simultáneamente. Prometo trabajar incansablemente para promover la calidad de vida de los miembros de nuestra comunidad, así como en las comunidades dentales, médicas y de enfermería.

Sé que no estaría donde estoy hoy si no fuera por la comunidad de IPPF. Muchos de ustedes me brindaron apoyo, compasión y aliento durante uno de los períodos más bajos de mi vida. Yo era joven cuando me diagnosticaron. Estaba asustado y me sentí aislado. Pero mis amigos de IPPF cambiaron todo eso. Quiero hacer eso por otros. Mi objetivo es transmitir lo que he aprendido y utilizar mi conocimiento para hacer una diferencia en las vidas de los pacientes con P / P. Y el IPPF me ha dado esta maravillosa oportunidad de hacerlo.

Por favor, sé que puedes contactarme por correo electrónico a becky@pemphigus.org o por teléfono al (916) 992-1298 x105. Trabajaré para conseguirte las respuestas que necesitas. Estoy aqui para ti.

El Dr. David Sirois y Becky Strong presentan en NYU.

Al compartir sus historias con los estudiantes en las escuelas de odontología de los Estados Unidos, la Campaña de Concienciación de IPPF Educadores Pacientes pretenden aumentar la retención del plan de estudios de pénfigo vulgar (PV) y de penfigoide de la membrana mucosa (MMP). Cada conferencia consiste en un breve video clínico sobre PV / MMP seguido de una presentación del educador del paciente y una sesión de preguntas y respuestas, combinando información clínica con el atractivo emocional de la lucha del paciente real con el diagnóstico tardío.

Desde que Becky Strong dio la primera presentación de IPPF Patient Educator en la Universidad de Michigan en marzo de 2014, ella y Hannah Heinzig han presentado a estudiantes, profesores y personal de 1,705 combinados en las escuelas 12. Las solicitudes constantes de presentaciones futuras ponen en marcha la Campaña de sensibilización para superar su objetivo de visitar al menos 19 escuelas de odontología para el final de 2016.

Para ver a Becky y Hannah en acción, revisa el nuevo video destacado de Patient Educator en pemphig.us/pe-highlights.