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Ayude a los pacientes a conectarse con los recursos que necesitan para vivir (y prosperar) con pénfigo y penfigoide.

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Nuestra séptima historia en la serie Patient Journey proviene de Minatallah, un estudiante de odontología de la Virginia Commonwealth University. Ella tenía esto que decir después de asistir a una conferencia de educador de pacientes de IPPF:

Cuando postulé a la escuela de odontología, mis sentimientos iniciales sobre la odontología se centraron en el anhelo de ayudar a los demás. Nuestros cursos de prerrequisitos requerían que nos involucremos dentro de la comunidad y proporcionemos a aquellos que necesitan atención dental. Esto ayudó a abrir nuestros ojos sobre lo que implica la odontología. Sin embargo, he aprendido que nunca puedo decir: "He visto todo", no importa cuánto lo vea.

Al comenzar la escuela de odontología en la Virginia Commonwealth University (VCU), fuimos recibidos con una gran cantidad de dientes de plástico. Perforamos maniquíes algunas mañanas, tallamos dientes de cera algunas tardes y descubrimos formas de aprender todo lo que necesitábamos saber sobre los dientes y el cuerpo humano. Nuestros sentimientos iniciales sobre la odontología se diluyeron, y la mayor parte de la información que aprendimos fue una carrera de memorización para una próxima prueba.

Mi primer año de escuela dental terminó este año con una clase de patología de verano. Mis compañeros de clase y yo estábamos contando los días hasta el final del año. Parecía que la vida había sido sacada del campo cuando nos habíamos sentido tan cómodos con nuestros maniquíes y PowerPoints, hasta que Becky Strong se paró ante nuestra clase.

Mientras Becky contaba su historia sobre su batalla con el pénfigo vulgar (PV), los estudiantes se pusieron más alertas que su lenguaje corporal normal y relajado durante las conferencias. Escuché algunos jadeos y vi miradas de preocupación intercambiadas entre estudiantes. Era como ver una película de suspenso, pero esto era muy real. Estaba claro que no esperábamos entrar en contacto con alguien que describiera los síntomas de nuestras diapositivas tan pronto. Además, teníamos la impresión de que los dentistas en realidad no juegan un papel en estas historias, solo los remitimos a un médico, ¿verdad? Mal.

Mientras contaba su historia sobre las numerosas veces que fue al dentista, seguimos esperando que decidieran tomar una biopsia de los hallazgos orales inusuales, al igual que una audiencia de película de suspenso cantando para que un personaje no entre en una habitación donde el asesino es. Estábamos al límite, esperando un segmento de alivio de la historia. Sin embargo, cuando mencionó que su enfermedad se había vuelto tan severa que su labio inferior se desprendió de su cuchara, nos hundimos en nuestros asientos.

Leer mis notas esa noche se sintió diferente. Las viñetas flotaban desde mi página y formaron constantes recuerdos de la historia de PV de Becky, y por primera vez en mucho tiempo, tuve los mismos sentimientos que tenía antes de comenzar la escuela de odontología. En el pasado, he prestado especial atención a la información sobre la enfermedad autoinmune del lupus porque mi madre era la cara. Me encontré sintiendo lo mismo por PV porque ahora eso también tenía una cara. Valoro la importancia de vincular la emoción a las enfermedades leyendo sobre las personas que las padecen con la esperanza de que en el futuro desencadene mi memoria como dentista y me lleve a tomar medidas inmediatas durante mi práctica. Cuando nuestra clase tomó nuestro examen final, puedo garantizar que todos los estudiantes que escucharon la presentación de Becky leyeron las preguntas del pénfigo y supieron las respuestas correctas.
Dé su parte para mostrarle atención: Ayude a los pacientes de P / P hoy

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Todos los días, nuestro equipo de servicios al paciente escucha historias de nuestra comunidad sobre cómo es vivir con pénfigo y penfigoide. Desde ser diagnosticados hasta encontrar el médico adecuado para prosperar después del tratamiento, muchos pacientes expresan frustraciones similares. Y, sin embargo, hay una esperanza común que recorre muchas de las historias que escuchamos en el IPPF.

Cada semana hasta agosto y septiembre, presentamos una historia que destaca una parte específica del viaje del paciente. NUESTRA ESPERANZA es que al compartir historias de nuestra comunidad, más pacientes y cuidadores se darán cuenta de que no están solos.


Echa un vistazo al resto de la serie Viaje del paciente:


Ellen Levine, educadora de pacientes de IPPF, y Debra Teperman, junta directiva de IPPF. (Foto de Jeff Thiebauth Photography)

El IPPF se complace en anunciar que Ellen Levine, educadora de pacientes del IPPF y paciente con pénfigo vulgar (PV), recibió el Premio al Servicio Comunitario del Decano de la Escuela de Medicina de Harvard por su trabajo con el IPPF. El premio identifica a las personas cuya dedicación y compromiso con el servicio a la comunidad han tenido un impacto positivo sobresaliente en la comunidad local y / o global. El premio incluye una donación de $ 1,000 a IPPF.

Ellen vive en Boston y trabaja para la Fundación Armenise-Harvard, una fundación en la Escuela de Medicina de Harvard (HMS) que apoya a científicos destacados en HMS e instituciones en Italia en la búsqueda de un descubrimiento científico en el campo de la medicina. Como educadora de pacientes de IPPF con el Programa de Concientización, Ellen ha viajado a varias universidades y exposiciones profesionales para compartir su historia de diagnóstico con estudiantes y profesionales de odontología para acelerar los tiempos de diagnóstico de pénfigo y pénfigoide (P / P).

Al recibir su premio, Ellen reconoció: “No fue hace mucho tiempo que no revelaría la naturaleza de mi enfermedad con personas que no conocía. No me sentí cómodo compartiendo el hecho de que tenía una enfermedad crónica, y mucho menos una rara, y otra con un nombre tan extraño. Ahora me doy cuenta de lo importante que es difundir la conciencia y hacer mi parte para lograr un impacto. Con este premio, espero aumentar aún más la conciencia de P / P entre los miembros de la comunidad de HMS y más allá ".

Lea más sobre la ceremonia de premiación aquí.

Rebecca Oling y el Dr. Cataldo Leone

No fue fácil llegar a esta reunión. Después de un viaje en tren de cuatro horas, decidí caminar hasta mi hotel, a casi dos millas de distancia. Era hora pico, días después de una gran tormenta de nieve. Boston estaba frío y las calles estaban atestadas de tráfico apenas visible más allá de montones de nieve ennegrecida. El paseo no fue refrescante ni pintoresco; terminó con un guante de adictos fuera de la clínica de metadona cerca de mi hotel. Apenas llegué a mi habitación de hotel cuando sonó el teléfono. Él era temprano, y yo estaba agotado. Todos tienen una historia.

Hay un dicho que dice que uno nunca debe estar demasiado ocupado para conocer a alguien nuevo. La mayoría de nosotros estamos tan agobiados o agotados que olvidamos sostener una puerta, dejar que alguien salte una línea de comestibles, detener a alguien que parece perdido. O, en estos días, incluso mirar hacia arriba. El mes pasado, durante ese viaje de post nieve en Boston, aproveché la oportunidad para concertar una reunión con Cataldo Leone, DMD, el Decano de Asuntos Académicos y el Profesor de Periodontología y Biología Molecular y Celular de la Universidad de Boston (BU).

Inmediatamente fue evidente que el Dr. Leone era el tipo de persona que se toma el tiempo de ser amable. Él se mostró pensativo y no podría haber sido más servicial, ofreciéndose a buscarme directamente en mi hotel. A partir de ahí, nos dirigimos a un restaurante favorito donde tenía que hacer negocios muy necesarios: confirmar los arreglos para el brunch de cumpleaños de su madre, Carmella, el domingo siguiente.

Los estudiantes aparecen, a veces por hambre y en busca de pizza gratis, a menudo con una intensa curiosidad por la oportunidad de conocer a alguien con una enfermedad rara que algún día podrían ver en la práctica.

El Dr. Leone fue una sorpresa para una entrevista, no solo porque es una persona muy ocupada, sino también porque ha tomado parte de lo que IPPF ha proporcionado en presentaciones de educadores de pacientes y lo ha moldeado para sus necesidades en BU. Como parte del Programa de Concientización de IPPF, los educadores de pacientes visitan las escuelas de odontología y hablan con los estudiantes en cursos de patología oral sobre sus viajes de diagnóstico. Estas presentaciones se combinan con información clínica de la enfermedad. El objetivo es garantizar que los estudiantes recuerden lo que han aprendido y comprendan la importancia del diagnóstico temprano desde una perspectiva clínica y emocional. Pero esa no fue exactamente la historia de BU para IPPF.

El IPPF ha presentado en BU dos veces en tantos años. Hace tiempo que pedimos que estas experiencias formen parte del plan de estudios, como una especie de requisito. El Dr. Leone ha considerado que convertirlo en un requisito pone en riesgo a los estudiantes que vienen con motivos ocultos, a saber, obtener el crédito. El año pasado, el Dr. Leone actuó con un entendimiento visceral de que ofrecer estas "oportunidades de aprendizaje a la hora del almuerzo" fue memorable y suficientemente efectivo como para merecer la pena buscar pacientes con otras dolencias raras. Los estudiantes aparecen, a veces por hambre y en busca de pizza gratis, a menudo con una intensa curiosidad por la oportunidad de conocer a alguien con una enfermedad rara que algún día podrían ver en la práctica.

Con este enfoque, el Dr. Leone ha creado una especie de comunidad de práctica. No fue lo que esperábamos cuando el IPPF comenzó el Programa de Educadores para Pacientes, pero esa es la belleza de lo que Boston ha hecho. En lugar de abandonar por completo la oportunidad, el Dr. Leone trabajó en estrecha colaboración con Kate Frantz, Gerente del Programa de Sensibilización de IPPF, para asegurar que la participación de BU se alineara con las pautas del programa. El Programa de Concientización de IPPF generalmente puede pagar los viajes y gastos de los oradores si la escuela puede cumplir con un requisito de asistencia de personas de 100. Como BU valoró el programa, se ofrecieron a patrocinar la visita de IPPF. Con aproximadamente estudiantes de 80 asistiendo rutinariamente a las presentaciones de la hora del almuerzo, está claro por los comentarios que los estudiantes están aprendiendo activamente lecciones que recordarán en los años venideros.

"Sabemos que cada escuela es única", dijo Frantz. "En última instancia, lo más importante es crear conciencia sobre el pénfigo y el penfigoide. La Universidad de Boston es un magnífico ejemplo de una escuela con una visión única que está dispuesta a trabajar con nosotros para hacer realidad esa visión ".

Acerca de 10 a 15, el porcentaje del cuerpo estudiantil de la Escuela de Medicina Dental de BU elige este enriquecimiento sin incentivos, según el Dr. Leone, lo que justifica aún más la inversión. Los estudiantes toman el tiempo para aparecer. Sus ojos brillan cuando admite que le gustaría hacer una evaluación más real de estos programas. También señala rápidamente que la evaluación es una herramienta para medir el impacto y que ya puede sentir que la "bola está rodando". El enfoque del educador del paciente es impactante precisamente porque es personal "cuando interactúa con las personas. Como personas para las personas, siempre es mejor que una dimensión ".

Parte del éxito multidimensional de las oportunidades de enriquecimiento de la Facultad de Medicina Dental de BU debe acreditarse al Dr. Yoshiyuki Mochida. Cuando comenzó a trabajar en BU en 2009, los intereses del Dr. Mochida eran las enfermedades raras que afectan los tejidos craneofaciales. En su mayoría, había estado trabajando en Dentinogénesis Imperfecta (un raro trastorno hereditario en el que los dientes se decoloran, a menudo son translúcidos y se rompen fácilmente). Fue contactado por el novio de una mujer con la enfermedad que debe haber visto su nombre asociado con la investigación sobre el tema. La hija de la mujer también sufrió con la misma enfermedad. El Dr. Mochida ayudó estableciéndolos como pacientes en la clínica de BU. En 2015, una segunda familia lo contactó. Esta vez, fue para obtener ayuda para abogar por una compañía de seguros (Dentinogénesis imperfecta no está cubierta en Massachusetts porque se considera un problema dental congénito. Solo se cubre en una estado-Nueva York). Los problemas que enfrentaron los pacientes se convirtieron en problemas del Dr. Mochida, y esto lo llevó de la investigación a la acción. En ese mismo año, IPPF envió a Becky Strong a BU como educadora de pacientes, y la pareja se conoció.

La conciencia es situacional. Se trata de contexto. Se trata de la escena y la historia.

"Me sorprendió que esto podría ser una serie", dijo el Dr. Mochida. Solo podría beneficiar a los estudiantes de odontología comprender estos complejos problemas de sensibilización y defensa a medida que se embarcan en sus carreras profesionales. Tal vez P / P, como la Dentinogénesis Imperfecta, se heredan, lo que afecta las preocupaciones del paciente sobre tener un hijo. Tal vez el pénfigo y el penfigoide no son encuentros diarios en la práctica clínica, pero los médicos verán estas o enfermedades similares, con todos sus síntomas y las complicaciones que conllevan. El Dr. Mochida sintió que era imperativo dejar esto en claro a sus alumnos. "Ya estaba motivado en la ruta de la enfermedad rara y las necesidades del paciente", explicó, "pero los estudiantes podrían no estar pensando en todos los factores que afectan el éxito final de un paciente".

El Dr. Mochida se acercó al Dr. Leone con la idea de una serie de enriquecimiento. Luego se puso en contacto con la Organización Nacional de Trastornos Raras (NORD) para buscar más pacientes que hablaran. NORD refirió al Dr. Mochida al IPPF. Si bien los médicos a menudo han utilizado pacientes reales como modelos de un tema u otro, la idea de asociarse con pacientes como educadores-verdaderos expertos en sus propias experiencias y vías de diagnóstico-es un desarrollo nuevo y emocionante. Según Mary Dunkle, Vicepresidenta de Iniciativas Educativas de NORD, el programa de IPPF es un "excelente servicio" que es "absolutamente innovador".

De hecho, NORD comenzó a ver el valor de dicho servicio hace tres años cuando envió un contingente de pacientes a la conferencia anual de la Asociación Estadounidense de Estudiantes de Medicina. Dunkle estaba enganchado. "Me sorprendió el número de estudiantes que nos dijeron allí, o que me escribieron después, que recordarían esto por el resto de mi vida". Es una forma efectiva de capacitar a todo el personal clínico: recuérdeles que los pacientes son personas, cada una con una historia de enfermedad única.

Para IPPF, los socios como NORD pueden ayudar a transmitir historias de pacientes a un público más amplio, al tiempo que allanan el camino para que otros pacientes puedan compartir sus experiencias. Aunque el programa de NORD es más nuevo que el de IPPF, la "demanda está ahí", afirma Dunkle. "A menudo recibimos solicitudes para varios eventos comunitarios, no necesariamente en el aula". Esta es una distinción importante del enfoque de IPPF en los vínculos curriculares. Como sea que suceda, las historias "van con estos estudiantes el resto de sus vidas".

Existen innumerables formas de comunicar historias de pacientes, especialmente cuando las oportunidades compartidas tienen sentido para una organización y sus pacientes. Como paciente y antiguo director de la junta, lo más importante para mí es que hay personas apasionadas que no tienen miedo de contar sus historias con un objetivo claro en mente, incluso si no comienza de la manera que imaginamos. La conciencia es situacional. Se trata de contexto. Se trata de la escena y la historia. Y aunque nunca podemos estar "demasiado ocupados para conocer a alguien nuevo", nunca deberíamos ser tan miopes como para ignorar las oportunidades que presenta la vida cuando nuestras historias se unen. ¿Cual es tu historia? ¿Cómo podría estar abierto a ello, aprender a contarlo y entender cómo se cruza con otros para cambiar el status quo?

¡Hola a todos! Trabajar para la IPPF ha sido algo que he estado interesado en hacer durante unos cinco años, desde que mi pénfigo vulgar finalmente quedó bajo control. Desde el primer contacto con la Fundación, supe que este es un grupo increíble de personas. Estoy orgulloso de la manera en que nuestra comunidad se reúne y se reúne por los demás; es increíble cómo nos preocupamos sinceramente el uno por el otro.

El puesto de Outreach Manager es nuevo para mí, al igual que para IPPF. Este puesto fue creado para ser un enlace entre el Soporte al paciente y la Campaña de sensibilización. Si bien estos programas tienen diferentes enfoques, están unidos por los objetivos comunes de la educación, el diagnóstico precoz y la promoción de los mejores tratamientos para los pacientes con P / P.

Como resultado, dedicaré la mitad de mi tiempo a apoyar a los pacientes. Si alguien conmovido por nuestras enfermedades tiene una pregunta, comentario o preocupación, soy su primer punto de contacto. Es mi responsabilidad proporcionar a todos los que me contacten información y recursos claros y precisos. También crearé y revisaré material para imprimir y en línea, y también ayudaré a facilitar grupos locales de apoyo, reuniones y llamadas de educación del paciente.

La otra mitad de mi trabajo lo dedicaré a crear conciencia sobre P / P en la comunidad médica con el objetivo de reducir el sufrimiento del paciente y los retrasos en el diagnóstico. Actualmente, la Campaña de sensibilización se centra en el alcance dental. Coordinaré presentaciones de pacientes en universidades y buscaré reclutar, capacitar y supervisar a otros oradores y voluntarios de pacientes. También me encargaré de coordinar los stands de exhibición en conferencias para dentistas y profesionales médicos. Mi objetivo es transmitir lo que he aprendido y utilizar mis conocimientos para marcar la diferencia en la vida de los pacientes con P / P. Y el IPPF me ha dado esta maravillosa oportunidad de hacerlo ”. Parece mucho trabajo, y lo es, ¡pero estoy preparado para el desafío! Debido a mi condición de paciente con PV y mi trabajo anterior en el campo de la salud, siento que estoy calificado para trabajar con ambas comunidades simultáneamente. Prometo trabajar incansablemente para promover la calidad de vida de los miembros de nuestra comunidad, así como en las comunidades dentales, médicas y de enfermería.

Sé que no estaría donde estoy hoy si no fuera por la comunidad de IPPF. Muchos de ustedes me brindaron apoyo, compasión y aliento durante uno de los períodos más bajos de mi vida. Yo era joven cuando me diagnosticaron. Estaba asustado y me sentí aislado. Pero mis amigos de IPPF cambiaron todo eso. Quiero hacer eso por otros. Mi objetivo es transmitir lo que he aprendido y utilizar mi conocimiento para hacer una diferencia en las vidas de los pacientes con P / P. Y el IPPF me ha dado esta maravillosa oportunidad de hacerlo.

Por favor, sé que puedes contactarme por correo electrónico a becky@pemphigus.org o por teléfono al (916) 992-1298 x105. Trabajaré para conseguirte las respuestas que necesitas. Estoy aqui para ti.

El Dr. David Sirois y Becky Strong presentan en NYU.

Al compartir sus historias con los estudiantes en las escuelas de odontología de los Estados Unidos, la Campaña de Concienciación de IPPF Educadores Pacientes pretenden aumentar la retención del plan de estudios de pénfigo vulgar (PV) y de penfigoide de la membrana mucosa (MMP). Cada conferencia consiste en un breve video clínico sobre PV / MMP seguido de una presentación del educador del paciente y una sesión de preguntas y respuestas, combinando información clínica con el atractivo emocional de la lucha del paciente real con el diagnóstico tardío.

Desde que Becky Strong dio la primera presentación de IPPF Patient Educator en la Universidad de Michigan en marzo de 2014, ella y Hannah Heinzig han presentado a estudiantes, profesores y personal de 1,705 combinados en las escuelas 12. Las solicitudes constantes de presentaciones futuras ponen en marcha la Campaña de sensibilización para superar su objetivo de visitar al menos 19 escuelas de odontología para el final de 2016.

Para ver a Becky y Hannah en acción, revisa el nuevo video destacado de Patient Educator en pemphig.us/pe-highlights.

Como Educador de pacientes para el IPPF, tengo la fantástica oportunidad de viajar por todo el país a diferentes escuelas de odontología y dar conferencias en mi viaje con el pénfigo vulgar (PV). Es una experiencia enriquecedora que cientos de personas escuchen mi historia a la vez. Pero también es importante que la audiencia se relacione conmigo. Soy una persona, no solo un paciente. Tengo que ser abierto y honesto sobre mi viaje. La audiencia debe relacionarse con el dolor, el sufrimiento, el sentido del humor y todos los altibajos de tener PV para formar una memoria poderosa. Pero, ¿cómo sucede esto? ¿Cómo encuentro formas únicas de crear conciencia no solo en el aula, sino también en el viaje hacia y desde la universidad?

  1. La apariencia importa - Todos hemos escuchado a nuestras madres decirnos que nos pongamos ropa interior limpia antes de salir de la casa, ¿verdad? Esto no es diferente Mirar ordenado ayuda a dar credibilidad. También te ayuda a verte atractivo. Además, cuanto más disfrutes de la vida, más querrán los demás estar contigo.
  2. No te olvides de las gafas de sol naranja - La naranja Gafas de sol #healourskin son un gran atrapador de atención. ¡Yo uso el mío POR TODAS PARTES! Los guardo en el auto, los cuelgo de mi cuello y me los pongo encima de la cabeza. Los uso en vacaciones y en la ciudad. Mucha gente me detuvo y me preguntó: "¿Qué pasa con los lentes anaranjados?". Es importante tener una respuesta breve pero abierta a esta pregunta. La mía es: "¿Conoces las cintas rosas para el cáncer de mama? Bueno, tengo una rara enfermedad autoinmune, y estos son parte de la campaña para aumentar la conciencia. "La gente suele dar seguimiento con," ¿Cómo se llama? "La conversación comienza desde allí. También viajo con un par de pares adicionales para entregárselos a las personas que conozco en el camino, y esto lleva a otros a preguntar sobre las gafas y PV.
  3. ¡HOLA! - Es la cosa más importante que un defensor puede decir. Es la puerta que abre la comunicación con otra persona, grupo o audiencia. No es intimidante para el oyente, y la mayoría de las personas sonríe cuando lo dice. No olvides hacer contacto visual, también.
  4. Ser atractivo - Es importante no solo hablar, sino también escuchar. Normalmente no comienzo hablando de PV. Más bien, hablo de la larga cola, el buen tiempo o incluso una gran pieza de joyería que alguien lleva puesta. Sé consciente de cómo te responden las personas. Si bien es posible que desee contar la historia de su vida, puede ser abrumador para algunos. Escuche sus preguntas y respóndalas sinceramente sin compartirlas en exceso.
  5. Sé valiente - Esta táctica funciona igual en la tienda de comestibles o en el parque que en un avión o en una universidad. Cuéntele a alguien sobre las gafas y pregúntele si puede tomarle una foto para usarla como parte de la Campaña de Concientización. Cuando vuelo, suelo pedir a las azafatas que se hagan una foto con las gafas. Explico que estoy viajando para dar una conferencia en una universidad y las gafas son parte de la Campaña de Sensibilización. ¿Qué es lo peor que puede pasar? Ellos dirán no. En ese caso, sonreiré, les agradeceré amablemente y tomaré mi asiento. Probablemente nunca los vuelva a ver de todos modos. Pero si dicen , abre un diálogo completo. A veces, incluso les preguntan a los pilotos si puedo tomar una foto una vez que hemos aterrizado. Pregunto lo mismo de los profesores que me invitan a su clase. Los Profs saben que soy parte de la Campaña de Conciencia y por lo general estoy feliz de complacerlos. Una vez que una persona lo hace, otros preguntan qué está pasando. Cada consulta es una oportunidad para difundir la conciencia.
  6. Selfie-sticks - Ok, entonces tal vez acercarse a los demás no es lo tuyo. Pero apuesto a que te has tomado una selfie. Tómate tu foto con las gafas de sol anaranjadas mientras lees The Quarterly, acaricias al perro, abrazas a un bebé nuevo o con tu mejor amigo. Solo no olvides publicar la foto con #healourskin!

Hay oportunidades para difundir la conciencia en todas partes. Solo lleva un momento reconocerlos y actuar en consecuencia.

También hay cientos de otras formas de ser un defensor que aún no he pensado. Ahí es donde entras. Toma mis sugerencias y corre. Espero haberles dado ideas sobre lo que pueden hacer para ayudar a IPPF a correr la voz. Ponga su giro único en la campaña de sensibilización. No olvide compartir sus imágenes: etiquete el IPPF y use la etiqueta hash #healourskin. No puedo esperar para ver lo que se te ocurre