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El propósito de abogar en Washington, DC es difundir la conciencia y presionar para una legislación favorable que afecte a toda la comunidad de IPPF. En la Semana de las Enfermedades Raras en Capitol Hill 2016, tuvimos miembros 7 de la comunidad de IPPF abogando por:

  • HR 971 / S1421 (OPENACT): legislación que reutilizará medicamentos "no aprobados" para indicaciones de enfermedades raras que actualmente no están cubiertos por la FDA
  • HR 605 / S275 (Ley de infusión en el hogar de Medicare): legislación que facilitará que los pacientes de Medicare obtengan infusiones en sus hogares.
  • HR 1600 (Ley de acceso de los pacientes al tratamiento): legislación que limitaría el monto que los aseguradores pueden cobrar a los pacientes por medicamentos más costosos
  • S 2030 (Avance de la Ley de terapias dirigidas): legislación que permitiría que la información aprendida en ensayos clínicos se utilice en el desarrollo de nuevas terapias
  • Todos los miembros del Congreso para unirse a la Comité de Enfermedades Raras

De los defensores:

Sarah Gordon

Esta fue la segunda vez que abogo en nombre de la comunidad de pénfigo y pénfigo, después de haber visitado el Capitolio con Marc y Kate en el otoño. Esperaba que fuera bastante similar, y en muchos aspectos lo fue. Sin embargo, ser parte de un grupo más grande de defensores de enfermedades raras que participaron en la Semana de Enfermedades Raras hizo una gran diferencia. La audiencia de dos congresistas y el recién nombrado jefe de la FDA en el desayuno del día del lobby enfatizaron la importancia de reunir defensores de todo el espectro de enfermedades raras, no solo el poder en números sino también la variedad de conocimientos y experiencias que podríamos aportar a la mesa.

Mary Lee Jackson

Cuando recibí un correo electrónico sobre ir a Capitol Hill, me emocioné y pensé que sería fácil. Pero estaba equivocado, fue un trabajo duro. No había caminado tanto en toda mi vida. Me sentí bien acerca de lo que se hizo en Capitol Hill. Valió todo lo que pasé para correr la voz acerca de las enfermedades raras.

Debra Levinson

Hay muchas cosas que podemos hacer este año electoral: considerar escribir cartas y hacer llamadas telefónicas para reforzar estas leyes; envíe un correo electrónico a su miembro del Congreso, que es fácil de utilizar las letras automáticas en rareadvocates.org; o aproveche las oportunidades del día del lobby dentro del distrito para establecer relaciones con sus miembros del Congreso. Tengo esperanzas ahora con tanto apoyo que podemos ayudarnos a nosotros mismos a sanar. Somos las voces de la comunidad de enfermedades raras con un rol común.

Paula Halicki

No solo me representaba a mí mismo, a IPPF, a la comunidad de pénfigo / pénfigo, sino que también representaba a muchas otras personas con problemas de salud que no podían representarse a sí mismas. Y bastantes que nunca lo harán. Además, conté mi historia y un miembro del Congreso escuchó.

Doris Chenier

Es posible que tengamos una enfermedad rara, pero nadie lo sabrá a menos que usemos nuestra voz para hablarle a las personas que pueden hacer un cambio.

Angélica N. García Romero

Tuve excelentes reuniones con el personal de los representantes y me sentí muy logrado. Pero para colmo, cuando estaba tomando mi vuelo de regreso a Puerto Rico, ¡mi representante también estaba en el avión! Cuando toda la turbulencia se detuvo, me acerqué a él y tuve la reunión allí mismo.