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Esta página se actualizó por última vez el 23 de junio de 2020.

A medida que las noticias sobre la enfermedad por coronavirus (COVID-19) cambian hora por hora, un hecho permanece constante: el IPPF se dedica a nuestra comunidad durante este momento difícil, y estamos aquí para brindar apoyo e información. Estamos trabajando arduamente para mantenernos al tanto de la situación y notificarle acerca de las actualizaciones sobre las precauciones y recomendaciones necesarias para mantenerlo a salvo durante esta pandemia. Continuaremos actualizando la información en esta página a medida que esté disponible.

Como siempre, te estamos escuchando durante este tiempo. Cuando sea posible, intentaremos responder preguntas generales sobre las necesidades únicas de los pacientes con pénfigo y penfigoide. Sin embargo, si tiene preguntas o inquietudes específicas sobre su condición, le recomendamos que contacte a su médico.

Cubiertas faciales y máscaras:

El IPPF sigue las recomendaciones en evolución de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de los Estados Unidos con respecto a las máscaras y los revestimientos de tela para la cara.

Desde el Sitio web de los CDC: Los CDC recomiendan usar cubiertas faciales de tela en lugares públicos donde otras medidas de distanciamiento social son difíciles de mantener (por ejemplo, supermercados y farmacias), especialmente en áreas de transmisión comunitaria significativa.Es fundamental enfatizar que mantener un distanciamiento social de 6 pies sigue siendo importante para frenar la propagación del virus. Los CDC también recomiendan el uso de revestimientos faciales de tela simples para reducir la propagación del virus y ayudar a las personas que pueden tener el virus y no lo saben a transmitirlo a otros. Los revestimientos de tela hechos de artículos para el hogar o hechos en casa con materiales comunes a bajo costo se pueden usar como una medida de salud pública voluntaria adicional.

Las cubiertas de tela recomendadas no son máscaras quirúrgicas ni respiradores N-95. Esos son suministros críticos que deben continuar reservados para los trabajadores de la salud y otros servicios de primeros auxilios médicos, según lo recomendado por la guía actual de los CDC.

El IPPF sostiene que la mejor manera de protegerse a corto plazo es quedarse en casa en la medida de lo posible, practicar el distanciamiento social y evitar tocarse la cara / lavarse las manos con frecuencia si tiene que salir (y no lo haga). sal si estás enfermo). Ejemplos de circunstancias específicas en las que se pueden usar máscaras son si los pacientes tienen síntomas similares a los de la gripe y se dirigen al médico para que se les realice una prueba, o si los pacientes están en medio de infusiones de rituximab y tienen que completar su ciclo de tratamiento. Las directrices evolucionan constantemente, pero debemos continuar nuestros mejores esfuerzos para "aplanar la curva" de las infecciones que de otro modo abrumarían el sistema de atención médica.

Preguntas relacionadas con pénfigo y penfigoide

En respuesta a algunas preguntas comunes que hemos recibido recientemente, el Consejo Asesor Médico de IPPF ha brindado las siguientes respuestas:

  1. ¿Qué precauciones deben tomar los pacientes con lesiones P / P abiertas a la luz de COVID-19?
    La propagación directa a través de la piel no es una fuente conocida de transmisión para COVID-19. Mantenga las lesiones limpias y cubiertas si está cerca de otros.
  2. Si no está en ningún tratamiento, ¿simplemente tener una enfermedad autoinmune como P / P lo hace más susceptible a este coronavirus?
    No se sabe que los pacientes con pénfigo y penfigoide que no reciben terapias inmunosupresoras tengan un mayor riesgo de COVID-19.
  3. ¿Usar tratamientos tópicos te hace inmunosuprimido?
    No Usualmente. Sin embargo, si la dosis es más de 20 g de un esteroide clase I (clobetasol o betametasona, etc.) se produce una absorción sistémica de esteroides. Es posible que esta absorción pueda hacer que un paciente tenga una inmunodepresión leve.
  4. ¿Cuánto tardan generalmente los siguientes medicamentos en salir del sistema de una persona y en que su sistema inmunitario vuelva a los niveles normales?
    • Rituximab: La orientación formal suele ser de 1 año, aunque existe cierta variabilidad en esa respuesta. Sabemos por la literatura publicada que muchos pacientes comienzan a dar nuevas respuestas inmunes a los 5-6 meses después del tratamiento con rituximab.
    • Los corticosteroides (prednisona sistémica o prednisolona): Dentro de días a semanas, pero estos no pueden ser detenidos arbitrariamente y necesitarán que la dosis se elimine adecuadamente debido a la supresión suprarrenal.
    • Esteroides tópicos de clase I (clobetasol / betametasona): Estos no afectan el sistema inmunitario sistémico a menos que se apliquen ~ 20g o más diariamente. Incluso si se usan dosis altas, estas se "eliminarían" en días o semanas como se indicó anteriormente.
    • Azatioprina / micofenolato mofetilo: Estos tardan 3 meses en "eliminarse" del sistema de una persona.
    • Ciclofosfamida: La ciclofosfamida debería tomar presumiblemente 3 meses según los datos de micofenolato mofetilo / azatioprina (MMF / AZA).
    • La ciclosporina: La ciclosporina debería tomar presumiblemente 3 meses según los datos de MMF / AZA.
    • Dapsona: La dapsona no suprime el sistema inmune de una manera que se espera que sea problemática con COVID-19, y "desaparece" en una o dos semanas.
    • IVIg: IVIg no suprime el sistema inmune
  5. ¿La terapia IVIg es mejor que nada?
    Sí, hubo ensayos clínicos aleatorios doble ciego de IgIV realizados en Japón que demostraron que era moderadamente efectivo para mejorar la actividad de la enfermedad en el penfigoide ampolloso y también era beneficioso en el pénfigo. Las principales ventajas de IVIg en este momento son que es una de las únicas terapias para P / P que no suprime el sistema inmune. Además, puede administrarse mediante infusión en el hogar si su seguro aprueba esa forma de terapia.
  6. ¿Rituxan lo pone en mayor riesgo de contraer un virus que tomar altas dosis de prednisona?
    El rituximab generalmente aumenta el riesgo de infecciones virales. Sin embargo, un ensayo controlado aleatorio publicado en Lancet (2017) mostró que el rituximab es mejor para controlar la enfermedad y dio como resultado una tasa más baja de infecciones en comparación con la dosis alta de prednisona sola, por lo que este tema se dejaría en una discusión individualizada con su médico. para determinar el riesgo de enfermedad versus el riesgo de tratamiento.
  7. Los tratamientos con rituximab han sido pospuestos. ¿Qué se puede hacer mientras tanto?
    Se podría considerar la IgIV si la enfermedad es significativa, o los esteroides tópicos y otras medidas no inmunosupresoras si eso es suficiente para controlar los síntomas. Sin embargo, lo más probable es que la enfermedad grave aún deba tratarse, ya que el riesgo de hospitalización por una enfermedad grave podría ser peor que tratarlo ahora para controlar los síntomas de la enfermedad y luego aislarse en el hogar para evitar el riesgo de infección. Hable con su empleador y médico acerca de las horas flexibles u opciones de trabajo desde el hogar si se utilizan terapias inmunosupresoras.
  8. Trabajo en un hospital donde estamos recibiendo casos de COVID-19 y estoy en tratamiento para P / P. ¿Debo quedarme en casa del trabajo / tomar licencia?
    Puede estar en mayor riesgo de manifestación severa de COVID-19. Debe hablar con sus supervisores sobre las oportunidades de trabajar en casa o de forma aislada.
  9. ¿Tener una dosis baja de prednisona a largo plazo hace que los síntomas de COVID-19 sean más lentos?
    Todavía no sabemos la respuesta a esta pregunta.
  10. He estado en remisión, pero ahora parece tener un brote. ¿Tomar medicamentos me pone en alto riesgo de COVID-19?
    Muchos medicamentos orales e IV pueden aumentar la posibilidad de que tenga un curso más grave de COVID-19. IVIg es probablemente una excepción.
  11. Cuando una vacuna para COVID-19 esté disponible más adelante en el año o el año próximo, ¿los efectos del rituximab en las células B afectarían la eficacia de la vacuna?
    Si bien no tenemos datos sólidos, es razonable suponer que el rituximab disminuiría la eficacia de una vacuna COVID-19, particularmente si la vacuna se administra en los primeros meses después del rituximab.
  12. ¿Cuándo debe administrarse la vacuna en relación con los cursos de rituximab? ¿Cuántos meses antes o después?
    Estos problemas afectarán cuándo los pacientes deben recibir su próxima infusión. No lo sabemos con certeza, pero es razonable pensar que el momento ideal para vacunar el COVID-19 sería al menos 4 a 6 meses después del rituximab y al menos 1 mes antes del rituximab.
  13. ¿Qué proceso debe seguir una persona no diagnosticada si sospecha que tiene una enfermedad ampollosa?
    Llame a su proveedor local de dermatología. Evite la sala de emergencias si es posible. (NOTA: si necesita ayuda para localizar un proveedor de dermatología en su área local con experiencia en el tratamiento de pénfigo y penfigoide, contactarnos.)
  14. ¿Existen precauciones adicionales que los pacientes deben observar cuando los estados comienzan a reabrirse?
    Diferentes estados pueden recomendar diferentes niveles de precaución. Use una máscara o cubierta facial en público; mantenerse a 6 pies de distancia de los demás; lávese las manos o use desinfectante para manos si está en espacios públicos y evite tocarse la cara, nariz, ojos y boca con las manos sin lavar; lávese las manos inmediatamente después de regresar a su hogar. Evite el transporte público si es posible. Los lugares de trabajo pueden ofrecer horarios flexibles u opciones de trabajo desde el hogar para ayudar a evitar la "hora pico" cuando muchos viajeros utilizan el transporte público. Si no puede trabajar desde su casa o evita el transporte público, siga las pautas anteriores (cubrirse la cara, distanciarse lo mejor posible, evite tocarse la cara con las manos sin lavar mientras viaja). Si desarrolla fiebre, escalofríos, tos, falta de aliento, pérdida repentina del gusto y el olfato, dolor de cabeza, dolor de garganta, dolor muscular, llame a su médico de atención primaria para que lo guíe y recuerde decirles si está en tratamientos inmunosupresores.
  15. ¿Deberían los pacientes (ya sea dentro o fuera del tratamiento) salir a la sociedad y las empresas a medida que comienzan a reabrir, o deberíamos quedarnos en casa o solicitar cartas de los médicos para continuar trabajando desde casa hasta que sepamos si habrá un gran aumento en los casos?
    Los pacientes que no reciben tratamiento tienen el mismo riesgo de infección que un paciente sin pénfigo o penfigoide. Los pacientes que están en terapia inmunosupresora tienen un mayor riesgo de infección, así como un curso de infección más grave. Sería prudente el horario flexible o el trabajo desde casa si hay un resurgimiento de COVID-19 en su comunidad. Hable con su empleador y médico sobre las opciones.
  16. ¿Qué precauciones se deben tomar si un miembro del hogar tiene que trabajar fuera del hogar?
    Se recomiendan mayores precauciones si está inmunodeprimido y un miembro del hogar trabaja en un entorno de alto riesgo (por ejemplo, atención médica o un lugar de trabajo que requiere contacto con varias personas). Las precauciones que el miembro del hogar debe considerar incluyen usar una máscara, frecuente lavarse las manos o usar desinfectante para manos, evite tocarse la cara con las manos sin lavar mientras está en el trabajo, lavarse las manos inmediatamente después de regresar a casa y vigilar cualquiera de los síntomas de COVID-19 anteriores.

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El IPPF brinda apoyo e información a todos los afectados por pénfigo y penfigoide. Nuestra comunidad es fuerte y todos estamos juntos en esto. Si hay algo que podamos hacer para apoyarlo, contáctenos en info@pemphigus.org.

Quizás conozca los esfuerzos de defensa de IPPF. Ahora, también necesitamos que defienda. Su historia es importante y muestra que las enfermedades raras no solo afectan a los estadounidenses, sino a los estadounidenses en su distrito. Su historia demuestra a los miembros del Congreso que sus decisiones tienen un gran impacto en la vida y el bienestar humanos. El IPPF lo alienta a participar en la toma de conciencia sobre los problemas y la legislación que afectan a la comunidad de enfermedades raras a sus representantes estatales y federales.

Esto puede parecer un proceso desalentador, pero el IPPF está aquí para ayudarlo. Tenemos herramientas para apoyarlo mientras se prepara para hablar con los miembros legislativos. Una de las cosas más importantes para recordar es que los legisladores también son personas. Busque puntos en común: son padres, hermanos, hermanas y amigos. Estadísticamente, casi con certeza conocen a alguien con una enfermedad rara o autoinmune.

Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo a convertirse exitosamente en un defensor:

  • Póngase en contacto con el IPPF en advocacy@pemphigus.org para expresar su interés en abogar a nivel local y / o nacional. Podemos explicar los problemas y la legislación que el IPPF admite actualmente.
  • Identifique a sus legisladores federales utilizando las herramientas en línea en senate.gov (Senado de los Estados Unidos) y www.house.gov (Cámara de Representantes de los Estados Unidos).
  • Monitorear el calendario del Congreso. Los períodos de trabajo del distrito son el mejor momento para que los legisladores se reúnan con los mandantes locales. Aproveche el receso de agosto. Este es un momento de mucho trabajo cuando muchos legisladores esperan reunirse con sus electores para conocer los problemas que les afectan y qué pueden hacer para ayudarlos.
  • Programe una cita enviando una invitación formal al planificador del legislador al menos tres o cuatro semanas antes de la fecha propuesta para la reunión. Consulte el sitio web de su legislador, ya que pueden tener un proceso formal para enviar solicitudes de reunión.

EJEMPLO DE PLANTILLA DE CORREO ELECTRÓNICO

Estimado [Nombre]:

Le escribo para solicitar una reunión de distrito con (inserte al funcionario electo aquí). A medida que los legisladores desempeñan cada vez más un papel en la configuración de la política de atención médica que afecta mi acceso a una atención de calidad y asequible, acojo con beneplácito la oportunidad de discutir con ustedes algunos de mis desafíos y oportunidades que enfrentan los pacientes cuando se cuidan a sí mismos.

Estoy disponible para reunirme con usted el (sugiera algunas fechas que funcionen para usted). Si esas fechas no funcionan para usted, me complace analizar otras opciones con su personal. Me pueden contactar en (insertar número de teléfono) o en (insertar correo electrónico).

Atentamente,

[Tu nombre]
[Su dirección]


Aproximadamente una semana después, haga un seguimiento con una llamada telefónica.

PLANTILLA DE PUNTOS PARA HABLAR CON TELÉFONO

Hola, mi nombre es [Tu nombre].

Soy un paciente con pénfigo / penfigoide en [su ciudad, estado].

Estoy siguiendo una invitación por escrito que envié a [Nombre del Funcionario Elegido] deseando hablar con él / ella para discutir los problemas que enfrentan pacientes como yo cuando intento obtener atención médica y recetas de calidad y asequibles.

Me gustaría programar una oportunidad para que [Nombre del Funcionario Elegido] visite su oficina en las próximas tres o cuatro semanas. ¿Tienes alguna disponibilidad?

(Si necesitan tiempo para verificar el horario, deles su nombre, correo electrónico y número de teléfono. Se Flexible. Si no pueden reunirse en la (s) fecha (s) que sugirió, discuta otras opciones con ellos).

Pregúnteles si hay algún papeleo requerido que debe presentar antes de la reunión.

Gracias por su tiempo, y espero reunirme con [Nombre del Funcionario Elegido] en la oficina de su distrito.


LA VISITA:

  1. Comprenda los temas que está a punto de discutir. Esta es su historia y es importante utilizar sus experiencias como evidencia convincente de los problemas en cuestión.
  2. Comparta sus inquietudes con su funcionario electo. Si está disponible, use los folletos que IPPF proporciona sobre la política o el tema regulatorio.
  3. Llegar al punto. No tardes demasiado en hacer tu lanzamiento. Dígales quién es usted, la comunidad que representa, la cantidad de pacientes con nuestra enfermedad, cuáles son sus principales preocupaciones y cómo y por qué estas preocupaciones están relacionadas con una determinada legislación o requisito reglamentario.
    • Esto debe transmitirse en unos 10 minutos.
    • Si hacen una pregunta y usted no está seguro de la respuesta, dígalo y hágales saber que lo descubrirá y le responderá. El IPPF se complace en ayudarlo a encontrar la información.
  4. Vuelva a verificar sus hechos y cifras. Asegúrese de presentar información precisa.
  5. Agradezca a su funcionario electo por los votos y esfuerzos específicos en los que ha apoyado la legislación que ayuda a nuestra comunidad.
  6. Tome una foto con el funcionario electo y su personal. Compártalo con el IPPF. Nos encanta publicar fotos de nuestra comunidad participando en esfuerzos de defensa.

Haga un seguimiento agradeciendo a su funcionario electo por la visita.

GRACIAS NOTA PLANTILLA

Enviar por correo electrónico o correo ordinario.

Estimado [Nombre]:

Gracias por tomarse el tiempo de reunirse conmigo el [insertar fecha].

Como integrante, agradezco la oportunidad de contarle sobre mi enfermedad y compartir mi historia con usted para ver el impacto que la política de atención médica tiene en el acceso de los pacientes a la atención. Fue un honor conocerte.

[Inserte los puntos principales de la reunión como una forma de reiterar su posición.]

No dude en ponerse en contacto conmigo en [su teléfono o dirección de correo electrónico] si tiene más preguntas sobre [insertar el nombre de la legislación o la regulación]. Agradezco la oportunidad de servirle como un recurso en estos temas importantes.

Atentamente,

[Tu nombre]


Seguimiento con el personal de IPPF. Comparta cualquier acción que resulte de la reunión con el equipo de defensa de IPPF por teléfono o correo electrónico.

Esperamos que esta útil guía lo aliente a involucrarlo en la defensa de nuestra comunidad y de aquellos que no pueden abogar por sí mismos. Siempre estamos buscando nuevas formas de abogar por la comunidad de IPPF y agradeceríamos cualquier comentario.


Ayude a pacientes como Linda a conectarse con los recursos que necesitan para vivir, y prosperar, con pénfigo y penfigoide.

DONA


Nuestra historia final en nuestra serie Patient Journey viene de Linda:

Mi viaje comenzó en agosto, 2017. Tenía un ligero sarpullido en la parte baja de la espalda que me picaba mucho. Cuando fui a ver a mi médico de atención primaria para mi examen físico anual, mencioné el sarpullido, pero él nunca lo miró. Él simplemente lo sacudió.

Un mes después, pasé una semana en Cape Cod con mi esposo, Gary y mi familia. Caminamos por la playa y disfrutamos del sol, ya que era inusualmente cálido y soleado durante tan tarde en la temporada. Para cuando llegamos a casa de vacaciones, la parte superior de mis brazos tenía un ligero sarpullido y picaba mucho. No tuve tiempo de ver a un médico porque cinco días después viajé a la soleada Florida con amigos, así que compré cremas tópicas y disfruté una vez más del sol y la playa.

El clima de Florida era perfecto, y pasé varias horas sentado al borde del agua disfrutando de la arena y el agua fresca que corría por mis piernas. Fue el cielo. . . Hasta la noche cuando mis piernas estallaron en una erupción más severa que picaba toda la noche. No pude manejar lo picante que estaba mi piel, y la erupción se había extendido. La crema tópica no era suficiente, así que compré Benadryl para ayudarme a dormir. Pasé el resto de las vacaciones miserable con la erupción y la picazón. Llamé a mi médico de atención primaria tan pronto como llegué a casa a Connecticut.

La enfermera registrada de práctica avanzada (APRN) estaba desconcertada cuando fui a mi cita. Revisé las preguntas de rutina sobre si había cambiado el jabón, el detergente, la dieta o los medicamentos. Ella trajo a otra enfermera para consultar, y me preguntaron si viajé fuera del país o si podría estar relacionado con las chinches. Me dieron prednisona y me enviaron en mi camino. Me dijeron que si no estaba mejor después de terminar la receta, me referirían a un dermatólogo.

Mientras tomaba 20mg de prednisona, la erupción y la picazón parecían un poco mejores. Cuando disminuí la dosis, empeoraron nuevamente. Pedí una referencia para ver a un dermatólogo y aumentar mi dosis de prednisona nuevamente a 20mg; Sin embargo, mi dosis no aumentó y la erupción y la picazón empeoraron una vez más. Era ahora a finales de octubre y el dermatólogo no pudo verme durante tres semanas. Estaba empeorando cada día. No podía hacer nada por lo físicamente incómodo que estaba. También me sentía mentalmente exhausto y confundido acerca de lo que me estaba pasando y por qué.

Finalmente, vi la APRN en la oficina del dermatólogo. Ella pensó que era algo sistémico y me dio crema y algunos antibióticos y me dijo que volviera después de dos semanas. En esas dos semanas, mis pies y manos estaban ardiendo: rojos, hinchados y con picazón severa. Cuando regresé, me cambiaron los antibióticos, me dieron ungüento de clobetosol para mis pies y manos y me dijeron: "Creo que eres alérgico al plástico negro". ¡¿Qué?!

Me hicieron pruebas de alergias de contacto, pero todo lo que apareció fue una ligera alergia al níquel. En este punto, había estado tomando antibióticos durante más de un mes y todo parecía estar mejorando. Me quedé con ellos y no tuve erupción ni picazón durante marzo de 2018. Estaba haciendo ejercicio, tomando suplementos naturales y siguiendo una dieta de batidos de proteínas durante dos comidas y una tercera comida saludable. Había perdido libras 30.

Dejé de tomar todos los medicamentos a principios de marzo. Unas semanas más tarde, la picazón volvió, pero no pude entrar a ver al dermatólogo de inmediato. Cuando finalmente tuve mi cita, la APRN me revisó y dijo una vez más: "Juro que eres alérgico al plástico negro". Me deshice de mi bolso y chanclas negras, y me dieron otra receta para el clobetosol. Me dijeron que si no estaba mejor en cinco días, podría volver para recibir una inyección de esteroides.

Después de la cita, estaba de vacaciones cuando las palmas de mis manos y las plantas de mis pies estaban calientes y picaban. Pasé la semana con un cubo de hielo cerca para poner los pies y una botella de agua congelada para ayudarme las manos. Mi esposo y yo discutimos cómo ninguno de mis médicos había ordenado ningún análisis de sangre. Descubrí que había una nueva APRN (internista) en el consultorio de mi médico de atención primaria, así que concerté una cita con ella. También decidí en este punto cambiar mi dieta nuevamente. He sufrido eczema desde que era un niño, así que busqué en la dieta de la piel eccema. Comencé a eliminar cosas como azúcar, cafeína, gluten, histaminas, MSG y lácteos.

Tenía esperanzas en mi próxima cita, y mi esposo vino conmigo para asegurarse de que finalmente se hiciera algo para ayudar con mis síntomas. Después de mirar mis manos, el internista dijo: “Todo apunta a una enfermedad autoinmune. Hagamos un trabajo completo y veamos qué podemos encontrar. Si no surge nada, haremos una biopsia de piel ". ¡Por fin!

Penfigoide ampolloso? ¿Qué diablos es eso?

Los resultados del análisis de sangre no mostraron nada definitivo, pero sí mostraron la posibilidad de una enfermedad autoinmune, por lo que el internista sugirió una prueba de inmunofluorescencia. Pregunté sobre la realización de una biopsia después de que parecía que no iban a seguir con una. El fin de semana antes de que se programara la biopsia, tuve ampollas extrañas en mis muñecas, muslos y estómago. Aunque estaba soleado, húmedo y en los 90, usaba una chaqueta de manga larga porque tenía miedo de que la gente notara las ampollas en mis brazos y pensara que era contagiosa o simplemente estaba extraña. Mi médico tomó a regañadientes una biopsia por punción y me dijo que parecía posiblemente una hiedra venenosa o una picadura de insecto. ¡Estaba tan frustrado! Le pregunté por qué tendría ampollas por una picadura de insecto. Me dijo que nueve de cada diez veces nada aparece en los resultados de la biopsia. Salí de su oficina muy disgustado y en una misión para encontrar un nuevo médico de atención primaria con un poco más de atención para sus pacientes.

Me estaba deteriorando, no solo físicamente, sino mentalmente. Más ampollas aparecieron. Tenía picazón y dolor. Mi piel estaba roja como una quemadura de sol, sentía calor y estaba ligeramente hinchada. Cuando obtuve los resultados de mi biopsia, señalaron un penfigoide ampolloso (PA). Se sugirió una prueba de inmunofluorescencia, pero mi médico no la configuró. Tuve que esperar unos días antes de ver a mi médico para analizar los resultados y las opciones de tratamiento.

Penfigoide ampolloso? ¿Qué diablos es eso? Inmediatamente comencé a buscarlo en Google. El primer sitio que vi fue un sitio médico que lo explicaba como una enfermedad autoinmune potencialmente mortal, y generalmente las personas mayores lo contraen. ¿Me estás tomando el pelo? Busqué nuevamente y encontré el sitio web de IPPF. ¡No podía creer que hubiera una organización para esta extraña enfermedad! Encontré mucha información. Estaba muy emocionado y comencé a llorar. Finalmente, un lugar que sabía todo sobre esta enfermedad. Encontré información sobre el mapa médico, me inscribí y recibí la información por correo electrónico unos días después. Encontré información sobre dermatólogos que se especializan en enfermedades con ampollas en Boston y Connecticut, incluida la Dra. Mary Tomayko. Estaba localizada a una hora de mí y tenía una clínica. ¡Sentí que había golpeado el oro! Por supuesto, lloré más.

Cuando vi a mi médico de atención primaria después de los resultados de mi biopsia, me recetó 40mg de prednisona durante una semana, seguido de una disminución cada cinco días de 10 mg. Le dije que quería que me remitieran al Dr. Tomayko, y que no fue nada agradable al respecto. Básicamente me despidió. También eliminó la sugerencia de hiedra venenosa y picaduras de insectos de mis registros antes de enviarlos al Dr. Tomayko. No pude ver al Dr. Tomayko durante unos meses, pero estaba feliz de tener una cita programada con alguien que debería saber qué hacer para mi tratamiento.

Tuve muchos contratiempos durante los dos meses previos a mi cita, pero también tuve el apoyo de IPPF. Becky Strong, la Directora de Alcance de IPPF, fue increíble. Ella ayudó con mis preguntas y me envió una guía del paciente para que la revisara antes de mi cita. También tuve acceso a seminarios web mensuales sobre diferentes temas, y fueron increíbles. La primera a la que asistí fue sobre los efectos secundarios de la prednisona. ¡Qué gran momento! Después de explorar el sitio de IPPF más a fondo, vi información sobre la Conferencia anual de educación del paciente en octubre. Mi esposo me dijo que nos inscribiera a los dos.

Necesitábamos estar más informados y conocer a otras personas que estaban lidiando con problemas similares. Nos convertimos en Healing Heroes (el programa de donación mensual de IPPF) y recibimos un descuento en el Conferencia de educación del paciente registro. Seguí los consejos de mi médico sobre reducir la dosis de prednisona, pero descubrí que 20mg funcionaba mejor para mí y le dije que eso era lo que quería hacer hasta mi próxima cita con el Dr. Tomayko. Afortunadamente, él escuchó.

Mi esposo me sugirió que tomara fotos de mis ampollas en caso de que se limpiaran antes de ver al Dr. Tomayko. ¡Hombre inteligente! Mientras esperaba mi cita, preparé mi lista de preguntas, planeé nuestro viaje a la conferencia y me sentí algo aliviado al saber que nos encontraríamos con otros con problemas similares y tendríamos acceso a expertos con los que podríamos hablar.

Cuando finalmente conocí al Dr. Tomayko, me encantó el personal de su oficina y ella fue maravillosa. No pude recibir un diagnóstico definitivo de PA hasta que se realizaron más análisis de sangre. Como mi médico nunca hizo la prueba de inmunofluorescencia, no podía estar segura. Ella explicó que tenían que buscar marcadores en mi sangre, lo cual entendí porque esa era una de las muchas cosas sobre las que leí en el sitio web de IPPF. Ella ordenó análisis de sangre adicionales, una exploración ósea basal, una disminución gradual de la prednisona por 2.5mg cada siete días y el uso continuo del clobetosol según sea necesario. Hice otra cita para un mes después.

El análisis de sangre regresó mostrando BP. En el mes anterior a volver a ver al Dr. Tomayko, tuve un ligero brote y desarrollé un par de ampollas nuevas. Ella aumentó mi dosis de prednisona nuevamente y me dijo que hablaríamos sobre un medicamento adicional en mi próxima cita. En esa cita ella prescribió CellCept®. Ella me contó cómo funciona, sobre los efectos secundarios, y me dio más instrucciones sobre mi cuidado, incluido un programa de cómo quería que redujera la prednisona.

Le dijimos que asistíamos a la Conferencia de Educación del Paciente de IPPF y que estaba muy emocionada. Ella nos dijo que era una idea maravillosa, que íbamos a disfrutarla, que tendríamos todas nuestras preguntas respondidas y que saludaríamos a su querida amiga, la Dra. Donna Culton (la anfitriona de la conferencia). Nos fuimos sintiéndonos aún más felices por nuestra decisión de asistir.

¡Poco tiempo después, mi esposo y yo fuimos a la conferencia! Ambos estábamos emocionados de reunirnos con otros pacientes y expertos en el campo. Por primera vez en mucho tiempo, me sentí cómoda y a gusto. No solo tendría la oportunidad de conocer a otros que entenderían por completo lo que estaba pasando, sino que mi esposo también tendría la oportunidad de reunirse con otros cuidadores que también se apoyaban mutuamente en sus viajes.

Puedo ser el paciente, pero este viaje incluye a todos en mi círculo íntimo, y necesitan apoyo tanto como yo. Nuestras vidas han sido interrumpidas y cambiadas para siempre. Nosotros, como pacientes, debemos tener en cuenta que no somos los únicos que sufrimos: los que nos rodean tienen que observar, a veces impotentes, mientras pasamos por esto. No pueden hacer nada más que consolarnos. Y en muchos casos, asumen un trabajo extra que no habían hecho previamente.

Como terapeuta de masaje con licencia, mi esposo sabe cómo funcionan e interactúan los músculos y los tendones. Descubrió que la PA empeora alrededor de los flexores. Las palmas de mis manos estaban hinchadas, así que cuanto más usaba mis manos y flexionaba mis dedos, etc., peor empeoraba. Se hizo cargo de la cocina en nuestra casa después de nunca cocinar comidas completas antes. Pero conquistó sus miedos en la cocina y nos mantuvo en marcha.

Llegamos a Durham, Carolina del Norte, el día antes de que comenzara la conferencia debido a un huracán. Había un día extra planeado para aquellos de nosotros que queríamos asistir al Día Dental en la Facultad de Odontología de la Universidad de Carolina del Norte. Becky Strong comenzó el día compartiendo su historia con el pénfigo vulgar (PV). Fue difícil de escuchar porque me trajo muchas emociones. Sin embargo, fue bueno para mí escucharlo, porque escucharla en persona me hizo sentir realmente que ya no estaba solo. ¡Y ella sobrevivió! Ella se veía completa y feliz. Era importante para mí escuchar su historia ya que todavía estaba en las primeras etapas de mi enfermedad. Fue un día tan reconfortante y educativo. Nos reunimos y hablamos con muchos otros pacientes. De hecho, una de las mujeres con las que hablé dijo que acababan de conocer a otra paciente de Connecticut y que planeaban presentarnos. También tuvimos la oportunidad de hablar con el Dr. Culton, y le dije que mi doctor era el Dr. Tomayko. Estaba emocionada de saber que estaba viendo al Dr. Tomayko. ¡Qué buen sentimiento fue!

El día siguiente fue un horario completo. Después de los anuncios de bienvenida, escuchamos a Kenny Metcalf (animador de Elton John) contarnos sobre su viaje con PV. Fue una historia asombrosa, que incluyó fotos de él a lo largo de su enfermedad. Después de ver las fotos y su condición, uno nunca pensaría que había sobrevivido. Pero está vivo, entero, feliz y haciendo lo que ama: entretener a las personas con su don de la música. El resto del día se dividió en diferentes sesiones de pénfigo y penfigoide orientadas hacia nuestros propios viajes. Nuestras enfermedades pueden ser similares, pero también son diferentes. Fue genial saber que los oradores abordarían nuestros problemas específicos de la enfermedad. Además, aquellos en cada sesión compartieron problemas similares. Pudimos intercambiar información y mantenernos en contacto después de que terminó la conferencia.

Por la noche, asistimos a la cena de premiación. Esto fue totalmente diferente a una típica cena de premiación. Todos estábamos relajados y nos conocimos mientras comíamos y escuchamos música. No entramos en la habitación y nos preguntamos con quién podríamos sentarnos. Este era ahora un gran grupo de amigos, y todos teníamos un hilo conductor que nos unía. ¡No éramos raros en esta sala llena de gente! La camaradería entre todos nosotros, incluidos los médicos, fue realmente maravillosa. El más memorable de todos fue el entretenimiento de Kenny Metcalf. Comenzó nuestro día con una emotiva historia de su vida con PV y terminó el día con un gran espectáculo. Él era Kenny, interpretando el papel de Elton John en los primeros años. ¡Fue asombroso! Tenía a todos cantando y bailando, y había pura alegría en toda la sala. Puedo decirte esto, nunca escucharé la canción "I'm Still Standing" sin sonreír, y tal vez incluso derramar algunas lágrimas, mientras pienso en Kenny. En mi opinión, esa será siempre la canción principal de IPPF. Todavía estamos de pie!

El último día fue medio día de talleres. Había muchos buenos para elegir: problemas de salud de la mujer, problemas oculares, cuidado de heridas y uno extremadamente importante que marcó la diferencia para nosotros: el cuidado. Mi esposo se unió al taller de cuidadores dirigido por Janet Segall, fundadora de IPPF. Sintió mucho alivio después de asistir a esa sesión. Pudo hablar sobre sus preocupaciones y escuchar por lo que estaban pasando los otros cuidadores. Dijo que Janet dirigió la sesión con gran empatía, preocupación y experiencia.

Cuando terminó la conferencia, parecía demasiado pronto. Cubrimos mucho juntos en solo unos días. Tanto Gary como yo nos sentimos aliviados y mucho mejor. Sentíamos que éramos parte de una familia mucho más grande y habíamos hecho nuevos amigos con quienes compartimos experiencias similares. Teníamos nombres y números para contactar cuando las cosas parecían demasiado locas para lidiar solo.

La conferencia de IPPF fue la luz y la guía que nos acompañó a través de un túnel muy oscuro. Un túnel por el que habríamos caminado solos. Pero todos los involucrados encendieron la luz agradable y brillante, y descubrimos que éramos dos de muchos. ¡No estábamos solos y nunca volveríamos a sentirnos solos! No podemos esperar para asistir a la Conferencia de Educación del Paciente 2019 en Filadelfia este año. Estamos ansiosos por tener la oportunidad de volver a conectarnos con los que conocimos el año pasado y conectarnos con nuevos amigos. Esperamos poder responder preguntas o simplemente apoyar a aquellos que son nuevos en la conferencia y / o estas enfermedades, para descubrir qué hay de nuevo con la investigación y los medicamentos, y para escuchar las voces de otros expertos en el campo. Si puedes unirte a nosotros, búscanos a Gary y a mí. Disfrutaríamos eso. Y si nada más, verás, ¡todavía estoy de pie!

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Todos los días, nuestro equipo de servicios al paciente escucha historias de nuestra comunidad sobre cómo es vivir con pénfigo y penfigoide. Desde ser diagnosticados hasta encontrar el médico adecuado para prosperar después del tratamiento, muchos pacientes expresan frustraciones similares. Y, sin embargo, hay una esperanza común que recorre muchas de las historias que escuchamos en el IPPF.

Cada semana hasta agosto y septiembre, presentamos una historia que destaca una parte específica del viaje del paciente. NUESTRA ESPERANZA es que al compartir historias de nuestra comunidad, más pacientes y cuidadores se darán cuenta de que no están solos.


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Nuestra sexta historia en la serie Patient Journey proviene de Toby:

Cuando me diagnosticaron pénfigo vulgar (PV) a finales de 2010, como la mayoría de los pacientes, nunca había oído hablar de la enfermedad. Además, como la mayoría, soporté unos seis meses de empeoramiento de los síntomas antes de encontrar un médico que pudiera ayudarme. Después de comenzar a tomar medicamentos, lo siguiente que hizo mi dermatólogo fue informarme sobre el IPPF. Me animó a contactarlos si necesitaba apoyo, pero archivé la idea durante mucho tiempo porque estaba seguro de que podría hacerlo solo. Tuve la idea equivocada de que si seguía las instrucciones de mi médico, "mejoraría"y así.

Sin embargo, tener PV fue una llamada de atención, ya que la enfermedad resultó ser tenaz, impredecible e inmanejable en mi caso con prednisona y CellCept solo. Me embarqué en una serie de infusiones de rituximab, cuatro en los últimos ocho años, que me ayudaron a controlar mis síntomas. Pero la parte más importante de esa llamada de atención fue darse cuenta de que no podía hacerlo solo. Llamé al IPPF casi un año después del diagnóstico y hablé con un entrenador de salud entre pares, y la nube se levantó de inmediato. Durante un tiempo asistí a reuniones de grupos de apoyo en el área de Nueva York. Fue bueno conocer a otros que enfrentaban los mismos desafíos que yo.

Cuando me mudé a New Hampshire tres años después, investigué a los dermatólogos para encontrar uno que estuviera familiarizado con la PV. Y he aquí, apareció uno en el Centro Médico UVM en Burlington, VT, que había trabajado con la Dra. Victoria Werth, miembro de la Junta Consultiva Médica de IPPF en la Universidad de Pensilvania, y fue coautora de un artículo sobre enfermedades ampollas. Le envié un correo electrónico al Dr. Werth y le pregunté si recomendaba a este médico, y ella envió una respuesta reflexiva y alentadora. Permanecí bajo el cuidado de ese médico durante cinco años hasta este año, cuando me mudé a Carolina del Norte.

Este fue un movimiento afortunado en muchos sentidos. En octubre pasado asistí a la conferencia anual de IPPF en Raleigh, Carolina del Norte, co-organizada por la Dra. Donna Culton en la Facultad de Medicina de la UNC, y ella fue increíblemente eficiente e inspiradora. Debido a que el IPPF organizó la conferencia para facilitar que los pacientes, el personal y los médicos se mezclaran, pude tener conversaciones personales con cualquiera que me gustara. Hubo horas de cócteles, comidas y tiempo entre presentaciones, y todos fueron accesibles. Busqué al Dr. Culton para saludarla y conversar con ella. Después, le dije a mi hija Kate, que vive en el área y que había asistido a la conferencia conmigo, que podía hacer algo peor que mudarme a Carolina del Norte y tener al Dr. Culton como mi dermatólogo. Entonces lo hice posible. ¡Dos semanas antes de empacar mi automóvil y conducir las millas 800 con mi gato a mi nuevo hogar, tenía una cita con el Dr. Culton en el calendario!

Tener una excelente atención y apoyo (e incluso un centro de infusión) aquí mismo en mi vecindario me da una sensación de seguridad y bienestar, y puedo rastrear ese apoyo directamente hasta el IPPF, que me ayudó a encontrar el camino. ¡Gracias IPPF!

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Cada semana hasta agosto y septiembre, presentamos una historia que destaca una parte específica del viaje del paciente. NUESTRA ESPERANZA es que al compartir historias de nuestra comunidad, más pacientes y cuidadores se darán cuenta de que no están solos.


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Todos los días, nuestro equipo de servicios al paciente escucha historias de nuestra comunidad sobre cómo es vivir con pénfigo y penfigoide. Desde ser diagnosticados hasta encontrar el médico adecuado para prosperar después del tratamiento, muchos pacientes expresan frustraciones similares. Y, sin embargo, hay una esperanza común que recorre muchas de las historias que escuchamos en el IPPF.

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Nuestra tercera historia en la serie Patient Journey viene del entrenador de salud de pares de IPPF, Mei Ling Moore:

He sido entrenador de salud de pares (PHC) con el IPPF desde 2012. Sin embargo, si me hubieras dicho a principios de 2001 que esto es lo que estaría haciendo hoy, nunca te habría creído. Nunca había oído hablar de pénfigo vulgar (PV), mucho menos conocido sobre enfermedades autoinmunes raras.

Siempre he creído que todo sucede por una razón y que no importa cuán bueno o malo sea, hay un destino en el evento. Cuando finalmente me diagnosticaron en febrero 2001, no pensé: "¿Por qué a mí?" En cambio, pensé: "¿Por qué? no ¿yo? ”¡Tampoco pude entender por qué pensé eso! Cuando llegué a la remisión de 11 años más tarde en 2012, el IPPF me pidió que me convirtiera en PHC.

Mi viaje con PV comenzó a principios de octubre 2001. Una amiga y yo salimos a cenar una noche. Mientras esperábamos que el valet nos trajera nuestros autos, sentí una picazón y un pequeño bulto en la parte superior de la espalda. Le pedí a mi amigo que lo mirara y si parecía una mordida. Ella pensó que sí. Cuando volví a casa, puse un poco de aloe con vitamina E en el bulto y lo cubrí con un pequeño vendaje. Al día siguiente hubo dos golpes más. En las semanas siguientes, encontraría sobre 10 más golpes. Muy pronto, las vendas no eran lo suficientemente grandes como para cubrirlas. Crecieron tanto que incluso un cuadrado de gasa no fue suficiente para cubrirlos. Compré almohadillas Telfa y cinta de papel, porque resultó que también era alérgico al adhesivo. Estas "picaduras" siguieron creciendo. Mi parte superior de la espalda estaba completamente cubierta, estaba en carne viva, supurante y extremadamente dolorosa. Parecía que tenía heridas abiertas al ser golpeado por la metralla.

La ropa duele. Un mechón de pelo que me tocaba la espalda parecía que me cortaba una cuchilla de afeitar, así que tuve que cortarme todo el pelo. No podía ducharme porque me dolía el agua que me golpeaba la piel. Colocarme en mi colchón fue doloroso y me llevó quince minutos. Dormir era un desafío debido al dolor y a mi piel pegada a las sábanas. Tres meses de diagnósticos erróneos y dinero gastado en medicamentos incorrectos provocaron ansiedad, miedo y enojo.

Mi dermatólogo, el Dr. David Rish en Beverly Hills, estaba fuera de la ciudad por las vacaciones, así que vi a tres de sus colegas que, mes tras mes, me seguían diagnosticando sin éxito. Cuando el Dr. Rish regresó a principios de enero, dijo: "Creo que sé lo que tienes", y me envió a un flebotomista para que me hiciera un análisis de sangre. La flebotomista tuvo que hacer una llamada telefónica especial a su jefe preguntándole qué buscar ya que nunca antes había hecho ese tipo de extracción de sangre. El Dr. Rish también me dijo que no fuera a internet. ¿Quién escucharía eso? Cuando busqué pénfigo, entré en pánico. Leí que había una tasa de mortalidad de cinco años. ¿Eso significaba que me quedaban cinco años de vida? Entré en una inmersión emocional inmediata.

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Finalmente fui diagnosticado por un decano asociado de dermatología en UCLA en febrero 2002 y comencé a tomar 100mg de prednisona. Lamentablemente, este médico falleció dos meses después de verme, y ya no tenía un médico que me tratara por esta aterradora afección. El Dr. Rish siguió rellenando mi receta mientras buscaba un médico que pudiera tratarme. Encontré el IPPF en línea, me uní al grupo de discusión por correo electrónico y fui a una reunión del grupo de apoyo local con un dermatólogo como orador invitado. También conocí a Janet Segall, la fundadora de IPPF.

Comencé a ver al médico de la reunión del grupo de apoyo y ella me mantuvo con prednisona. Las ampollas se habían extendido desde la parte superior de la espalda hasta el cuero cabelludo y luego a la boca. Pasaron tres o cuatro meses antes de que mis encías comenzaran a despegarse. Tenía miedo de perder los dientes. Entonces las ampollas comenzaron debajo de mi lengua y dentro de mi mejilla. Finalmente, las ampollas estaban en mi laringe. Sonaba como una rana, y no podía tragar sin dolor. Asegurar fue mi desayuno, almuerzo y cena durante algunas semanas. Hasta el día de hoy, todavía tengo que cortar las etiquetas de la ropa nueva ya que irritan mi piel, y casi nunca salgo al sol, ya que la exposición excesiva puede provocar un desastre.

Al principio, mi dentista dijo que había escuchado vagamente sobre PV. No sabía mucho al respecto y no parecía interesado en aprender más. Mi higienista dental nunca había oído hablar de PV tampoco, y se lo expliqué. Le pedí que tuviera mucho cuidado con los instrumentos. Ella lo intentó, pero hubo un poco de estremecimiento. Seguí educando a cada nuevo higienista dental, mientras rotaban y trabajaban en varias clínicas a la vez.

Como me dolía el PV, rara vez salía y dejaba de ver amigos o ir al templo. Me puse bastante aislado. Sin embargo, me mantuve activo en línea con el grupo de discusión de PV, y cada vez que había una reunión del grupo de apoyo, asistía y ayudaba.

Asistí a mi primera Conferencia de Educación del Paciente de IPPF en Los Ángeles en 2007, seguida de la conferencia en San Francisco en 2013, y estuve muy involucrado con IPPF cada vez que podía ayudar. He estado en remisión desde septiembre de 2012 y no he tenido un episodio desde entonces.

Me encanta lo que hago como PHC. Recuerdo cómo era para mí cuando me diagnosticaron PV por primera vez, por lo que puedo empatizar con los pacientes que contactan al IPPF. Junto con el Director Ejecutivo de IPPF, Marc Yale, también organizo reuniones de grupos de apoyo para pacientes para pacientes del sur de California, y doy regularmente un taller en la Conferencia de Educación del Paciente sobre cómo desestresarse. Me siento bendecido de poder ayudar a otros y devolver en el servicio el mismo tipo de apoyo que recibí. Me ayudó a sobrevivir a esta rara enfermedad autoinmune. No puedo imaginar hacer otra cosa con mi vida en este momento. Tengo la suerte de ser parte del excelente equipo de IPPF.

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Todos los días, nuestro equipo de servicios al paciente escucha historias de nuestra comunidad sobre cómo es vivir con pénfigo y penfigoide. Desde ser diagnosticados hasta encontrar el médico adecuado para prosperar después del tratamiento, muchos pacientes expresan frustraciones similares. Y, sin embargo, hay una esperanza común que recorre muchas de las historias que escuchamos en el IPPF.

Cada semana hasta agosto y septiembre, presentamos una historia que destaca una parte específica del viaje del paciente. NUESTRA ESPERANZA es que al compartir historias de nuestra comunidad, más pacientes y cuidadores se darán cuenta de que no están solos.

Nuestra segunda historia en la serie Patient Journey proviene de Rudy Soto:

Mi viaje con pénfigo foliáceo (PF) comenzó en 2009; Sin embargo, mis síntomas comenzaron en 2008. He estado en remisión desde 2016. Ha sido un viaje largo, y he encontrado muchos golpes y desvíos en el camino. No habría alcanzado la remisión sin el apoyo de mi esposa, Jennifer, de los años 26, mi familia y amigos, y el IPPF.

Cuando me diagnosticaron, hice muchas preguntas y me sentí solo. ¿Por qué yo? ¿Es contagioso? Es fatal? Me sentí profundamente deprimido y no quería socializar con otros para evitar las preguntas, miradas y preocupaciones sobre lo que la gente decía sobre mí. Desafortunadamente, me perdí muchos de los juegos de fútbol de la escuela secundaria de mi hija debido a esto.

Dos años después de que me diagnosticaran y tomara medicamentos por vía oral, mi esposa encontró el IPPF en línea. Se dio cuenta de que había una conferencia en San Francisco y quería asistir. Estaba indeciso debido a las lesiones en mi cara. No quería estar cerca de extraños, pero ella me convenció de ir. Resultó ser una gran experiencia, y descubrí que no estaba solo. Hubo otros pacientes que compartieron los mismos sentimientos. Algunos ya habían alcanzado la remisión, y algunos buscaban más información como yo.

Mientras estaba en la conferencia, conocí a un hombre de Hawai que también fue diagnosticado con PF. Hablamos durante horas y todavía me mantengo en contacto con él. Cuando terminó la conferencia, agradecí que mi esposa me animara a ir. Ahora he asistido a cinco conferencias de educación para pacientes y aprendo algo nuevo cada año. Después de San Francisco, me di cuenta de que necesitaba controlar mi enfermedad y no permitir que mi enfermedad controlara mi vida. "No me puede aplastar" se convirtió en mi lema personal. Intento hacer todo lo que solía hacer antes de que me diagnosticaran PF, aunque tengo cuidado.

El IPPF ha tenido un gran impacto en mi vida. Los miembros del personal me proporcionaron información y pude conectarme con un entrenador de salud de pares (PHC). Mi PHC se convirtió en una persona especial con la que podía contar. Me ofreció palabras de aliento y me hizo saber que no estaba sola, que estaría conmigo en mi viaje para alcanzar la remisión. Fue por esta experiencia que decidí ayudar a otros de la misma manera. Quería compartir mi historia, ofrecer ideas útiles y aliento, y tener un impacto en la vida de alguien.

Me puse en contacto con IPPF para convertirme en un líder de grupo de apoyo para ayudar a otros. Esto ha tenido un impacto en mi comunidad y ha creado conciencia. Y cuando llegué a la remisión, eso no significaba que mi trabajo con el IPPF había terminado. Significaba que tenía que trabajar más para seguir creando conciencia sobre el pénfigo y el penfigoide. No estas solo. Continúa luchando y luchando contra la enfermedad. No dejes que la enfermedad te controle.

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Viaje del paciente: diagnóstico

Bienvenido a nuestra nueva serie de historias centradas en el viaje del paciente.

Todos los días, nuestro equipo de servicios al paciente escucha historias de nuestra comunidad sobre cómo es vivir con pénfigo y penfigoide. Desde ser diagnosticados hasta encontrar el médico adecuado para prosperar después del tratamiento, muchos pacientes expresan frustraciones similares. Y, sin embargo, hay una esperanza común que recorre muchas de las historias que escuchamos en el IPPF.

Cada semana durante las próximas ocho semanas, vamos a destacar una historia que se centra en una parte específica del viaje del paciente. NUESTRA ESPERANZA es que al compartir historias de nuestra comunidad, más pacientes y cuidadores se darán cuenta de que no están solos.

Nuestra primera historia en la serie Patient Journey viene en forma de una carta de Halima:

Mis síntomas comenzaron a principios de abril 2018. Tenía la boca inflamada y tenía ampollas dolorosas en ambos lados que me hacían muy difícil comer o beber. No tenía idea de qué estaba causando mis síntomas, y fui a cuatro médicos diferentes. Mi médico de atención primaria me dijo que necesitaba ver a un otorrinolaringólogo. El especialista ENT recetó prednisona, pero no funcionó. Me dijeron que visitara a un reumatólogo, y también me recetaron prednisona. Cuando eso no funcionó, me derivaron a un cirujano oral. El cirujano oral realizó una biopsia y me diagnosticaron penfigoide de membrana mucosa (MMP).

No estaba seguro de qué era MMP y qué médicos pudieron tratarlo. Investigué y descubrí que necesitaba ver a un dermatólogo. Llamé al menos a ocho dermatólogos en mi área, pero no trataron MMP. Algunos ni siquiera sabían lo que era. Con la ayuda de mi hija, encontramos el IPPF en línea, y contacté a Becky Strong por correo electrónico. Becky compartió conmigo la información del Dr. Ron Feldman (Universidad de Emory) y ella se comunicó con él sobre mi caso. Ella siguió con el Dr. Feldman y conmigo para ver cómo iba mi tratamiento.

El Dr. Feldman realmente se preocupa por sus pacientes. Pasó casi un año antes de que me diagnosticaran, pero con los medicamentos y la atención adecuados, estoy en camino a la recuperación. Desearía que más médicos estuvieran al tanto de MMP; me hubiera ayudado a recibir atención antes.

¡Estoy muy agradecido con IPPF por su ayuda!

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Ryan Stitt y el Dr. Ricardo Padilla

En octubre 12, 2018, participé en el Día Dental de IPPF como parte de la Conferencia de Educación del Paciente 2018. El Día Dental fue organizado en la Facultad de Odontología Adams de la UNC por los Dres. Donna Culton y Ricardo Padilla. Como estudiante de odontología, descubrí que esta es, con mucho, la experiencia más emocionante y enriquecedora de mi educación en la escuela de odontología hasta la fecha.

Los pacientes con pénfigo y penfigoide (P / P) viajaron desde diferentes partes del mundo para asistir a la conferencia. Durante el evento del Día Dental, los estudiantes de higiene dental y dental fueron agrupados bajo la supervisión de la facultad de UNC. Realizamos exámenes exhaustivos extraorales (cabeza y cuello) e intraorales en pacientes con P / P. Hablamos de sus enfermedades en relación con los síntomas orales y el cuidado oral, y aprendimos sobre las implicaciones personales de vivir con P / P. Los estudiantes proporcionaron a los pacientes instrucciones de higiene oral y sugirieron productos y técnicas para ayudar en el manejo de la enfermedad. También los alentamos a establecer un hogar dental si aún no lo tenían.

Como estudiantes, aprendimos sobre el uso del signo Nikolsky en la mucosa oral para ayudar en el diagnóstico de P / P. Para ayudar a los estudiantes de odontología a comprender mejor la P / P, los pacientes nos permitieron pinchar y pinchar sus tejidos orales. El examen inicial nos dio pistas sobre el tipo de enfermedad autoinmune que el paciente podría tener, aunque aún se necesitarían pruebas definitivas para confirmar un diagnóstico.

Para mí, una entrevista particular con un paciente fue impactante. Ella me informó que vivía en una ciudad donde el acceso a la atención médica es limitado. Explicó que, durante la mayor parte de su vida, no tenía idea de cuál era su enfermedad porque el pénfigo es una enfermedad muy rara, y se le retrasó el diagnóstico. La conversación me llenó de un sentimiento de propósito y me proporcionó una comprensión de cómo sería tratar a los pacientes como dentistas especializados en diagnóstico de enfermedades orales.

Dental Day facilitó una experiencia de aprendizaje tanto para estudiantes como para pacientes. Para los estudiantes que participaron, tuvimos la suerte de realizar exámenes clínicos en pacientes con P / P. Los pacientes también tuvieron la oportunidad de enseñar a los futuros proveedores de atención médica sobre sus afecciones autoinmunes. Creo que este tipo de experiencias extracurriculares hacen que la educación de la escuela de odontología sea realmente increíble.

Quiero agradecer el arduo trabajo de la facultad y el personal por organizar el evento en nuestra escuela de odontología. No puedo enfatizar demasiado lo que esta maravillosa experiencia me ha dado como estudiante de odontología. Estoy extremadamente agradecido de haber podido conocer a tantos pacientes con P / P y aprender de primera mano sobre cómo es estar afectado por este tipo de enfermedad autoinmune. También me gustaría agradecer a los pacientes que participaron y nos permitieron aprender más sobre sus condiciones. Dado que las P / P son enfermedades tan raras e interesantes para estudiar, espero asistir a la próxima Conferencia de Educación del Paciente 2019 en Filadelfia para continuar aprendiendo sobre la información más reciente sobre P / P y el manejo de enfermedades.

Ryan Stitt es un estudiante de odontología en tercer año en la Facultad de Odontología Adams de la UNC. Le gusta tratar pacientes en la clínica y participar en actividades extracurriculares grupales. En su tiempo libre, Ryan diseña y fabrica tirolinas en su casa y practica tocando la guitarra.

La Sy Syms Foundation ha otorgado una subvención de $ 100,000 a la International Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) en apoyo de la campaña Biopsies Save Lives de IPPF. Este será el séptimo año consecutivo en que la Fundación Sy Syms ha apoyado el Programa de sensibilización.

Desde el desarrollo de la Campaña de Concientización en 2013, el IPPF ha alcanzado a miles de profesionales y estudiantes de odontología. Debido a su continuo crecimiento e impacto, la Campaña de Concientización se convirtió en un Programa de Concientización permanente en 2017. Este año, el Programa de Concientización de IPPF lanzó una campaña de marketing y medios que enfatiza la importancia de una biopsia al diagnosticar pénfigo y pénfigoide (P / P).

La nueva campaña se centra en una sola comida para los profesionales de la odontología: "Las biopsias salvan vidas- Preguntas de 4 para que su paciente determine si se debe considerar una biopsia P / P ”. tarjeta de información fue creado para ayudar a los profesionales dentales a reconocer los síntomas de la P / P y enfatizar la importancia de una biopsia. El enfoque de la campaña incluye difundir el conocimiento exhibiendo en conferencias dentales, enviando correos electrónicos a los dentistas de todo el país, contactando a las sociedades dentales locales, presentándose en escuelas de odontología, aumentando el número de visitantes al sitio web y capacitando a los Embajadores de Concientización para llegar a los dentistas locales.

"Estamos increíblemente agradecidos por el apoyo continuo de la Fundación Sy Syms", dijo Kate Frantz, Directora del Programa de Concientización de IPPF. “Este es un año crucial para el Programa de Concientización. Hemos lanzado nuestra campaña Biopsies Save Lives, que incluye nuevos recursos para dentistas, un mayor enfoque en marketing y comunicaciones, y métodos mejorados para que nuestros mensajes lleguen más rápido a más dentistas. "No podemos agradecer lo suficiente a la Fundación Sy Syms por su apoyo en nuestros esfuerzos para acelerar los tiempos de diagnóstico de pénfigo y pénfigo".

El indicador del Sy Syms Foundation fue establecido en 1985 por el empresario minorista y humanitario, Sy Syms. Su misión era apoyar la educación y, a través de su generosidad, la Fundación sin fines de lucro ha afectado el continuo crecimiento de muchas instituciones de educación superior, investigación médica y entidades cívicas y culturales. Para obtener más información sobre Sy Syms Foundation, visite sysymsfoundation.org o llame a (201) 849-4417.

Como socio de registro de NORD IAMRARE ™, IPPF se enorgullece de compartir ese nuevo libro, El poder de los pacientes: informar nuestra comprensión de las enfermedades raras fue publicado hoy por el Organización Nacional de Enfermedades Raras, Inc. (NORD) y Salud trio. El libro presenta datos de historia natural recopilados de IPPF, un miembro de la comunidad de registros IAMRARE de NORD.

El indicador del Estudio de Historia Natural es un sistema de datos en línea que recopila, almacena y recupera datos de pacientes para su análisis en estudios de investigación. Está diseñado para ayudar a la comunidad médica y de investigación a comprender las tendencias de la enfermedad, los resultados del tratamiento, la carga de la enfermedad y cierta información demográfica importante sobre la edad y el género del paciente.

Al compartir historias, celebrar el trabajo en equipo impulsado por la comunidad y exhibir datos de la comunidad de registro, El poder de los pacientes ilustra la promesa y el potencial de los estudios de historia natural y destaca la importancia vital de la participación del paciente.

“En NORD, nuestra prioridad es crear un cambio real y acelerar el progreso para la comunidad de enfermedades raras. Al trabajar en la intersección de la investigación, la política y la educación, demostramos el poder y la posibilidad de la evidencia del mundo real informada por los pacientes ”, dijo Peter L. Saltonstall, Presidente y CEO de NORD. “Creado en colaboración con Trio Health, El poder de los pacientes "amplía las experiencias de individuos y familias que viven con enfermedades raras, y demuestra la importancia de los registros y los datos de historia natural para ayudar a configurar la forma en que los pacientes y sus médicos navegan en el panorama de las enfermedades raras".

Continuar leyendo el completo nota de prensa para aprender más sobre el nuevo libro y las historias y datos recopilados.

¡Gracias a todos en nuestra comunidad por hacer de 2018 un gran año!

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La Conferencia de Educación del Paciente 2018 IPPF se llevó a cabo en Durham, NC desde octubre 12-14, 2018. Nuestros anfitriones de 2018 fueron Donna Culton, MD, dermatóloga y profesora asistente en la Universidad de Carolina del Norte (UNC), y Ricardo Padilla, DDS, profesor asociado y director del Programa de Graduados en Patología Maxilofacial en la UNC. El Dr. Padilla y el Dr. Culton establecieron un alto nivel para esta conferencia. Los huéspedes se hospedaron en el DoubleTree by Hilton "Mansion on the Hill", en el aeropuerto de Raleigh-Durham en el Research Triangle Park. Al llegar, los asistentes fueron recibidos por sillas mecedoras blancas, columpios en el porche y un sentido de pertenencia. El hotel ofrece un ambiente relajante e íntimo para las actividades de la conferencia. La conferencia fue una oportunidad increíble para que los pacientes y sus sistemas de apoyo no solo tuvieran acceso directo al personal de IPPF, sino también a algunas de las principales mentes que tratan el pénfigo y el pénfigo.

La conferencia comenzó con un "Día Dental" especial en la Escuela de Odontología de la UNC. Los asistentes fueron recibidos por el personal de la UNC y los estudiantes en el campus de Chapel Hill. El Dr. Padilla dio la bienvenida a todos y me presentó como el primer orador de la mañana. Compartí mi viaje con pénfigo vulgar (PV) y animé a todos a encontrar su voz y fuerza después de que me diagnosticaran pénfigo o pénfigoide (P / P).

Las higienistas dentales de la UNC Jennifer Brame, Elizabeth Kornegay y Jennifer Harmon hablaron sobre la higiene bucal y cómo usar diferentes productos cuando los pacientes tienen lesiones orales. A continuación, la Dra. Katherine Ciarocca (UNC) y la Dra. Padilla analizaron los efectos secundarios orales de los tratamientos utilizados en P / P. Después del almuerzo, los asistentes tuvieron la oportunidad de realizarse una prueba de detección de cáncer oral y un examen dental individual que incluía técnicas de cuidado personal. La tarde también incluyó un panel de discusión conmigo y con el Dr. Si Om Lim (UNC).

Al regresar al hotel de la conferencia, los asistentes fueron invitados a una recepción de bienvenida en la terraza. Fue un final perfecto para el primer día de la conferencia.

Después del desayuno y de recibir las bolsas de regalos de la conferencia, los asistentes comenzaron el día dos de la conferencia con la bienvenida del Director Ejecutivo de IPPF, Marc Yale, y un video del Senador GK Butterfield, 1st District, NC, Copresidente del Comité del Congreso de Enfermedades Raras.

La primera presentación del día fue Kenny Metcalf, un paciente fotovoltaico de California. Kenny compartió su viaje emocional que lo llevó a su carrera como artista tributo a Elton John. Luego, los asistentes tuvieron la oportunidad de ver a Kenny actuar más tarde esa noche durante la Cena de Premios de la IPPF. La historia de Kenny destacó las dificultades que muchos de nosotros hemos experimentado con P / P.

Este año, la conferencia contó con pistas de aprendizaje separadas para el pénfigo y el pénfigo. Esto permitió a los asistentes centrarse en la información que era más relevante para ellos. Las sesiones fueron específicas para cada enfermedad y proporcionaron excelente información. La sesión de pemphigoid fue moderada por Marc Yale y el Dr. Padilla. La Dra. Janet Fairley (Universidad de Iowa) dio una gran introducción a la enfermedad. El Dr. William Huang (Universidad de Wake Forest) discutió los tratamientos tópicos utilizados en el penfigoide antes de que el Dr. Russell Hall (Universidad de Duke) cubriera los esteroides y los inmunosupresores.

La sesión de pénfigo fue moderada por el Dr. Culton y comenzó con una descripción general del pénfigo por el Dr. Grant Anhalt (Johns Hopkins). El Dr. David Woodley (Universidad del Sur de California) discutió los tratamientos tópicos utilizados en el pénfigo, y la Dra. Adela Rambi Cardones (Universidad de Duke) habló sobre los esteroides y los inmunosupresores.

Después de un breve receso, los asistentes fueron tratados con usos específicos de la enfermedad de Rituxan® y la terapia de inmunoglobulina intravenosa (IGIV) en el pénfigo o en el penfigoide. El Dr. Ron Feldman (Universidad de Emory) y el Dr. Huang lideraron la discusión sobre el pénfigo, mientras que el Dr. Anhalt y el Dr. Culton lideraron la discusión sobre el pénfigo.

El sábado por la tarde, el Dr. Luis Díaz (UNC) compartió 40 años de investigación en su discurso de apertura, "Lecciones del pénfigo foliar endémico". El Dr. Díaz ha estado involucrado con la IPPF desde su inicio. Aunque se basa principalmente en UNC, Chapel Hill, también ha realizado investigaciones sobre pénfigo en Brasil durante más de 30. Su investigación ha incluido la divulgación de los mecanismos inmunopatológicos que operan en la PV y el pénfigo foliáceo (PF). El Dr. Díaz es una verdadera joya en nuestra comunidad.

Después de la presentación, hubo un panel de discusión sobre el cuidado oral con el Dr. Padilla, el Dr. David Sirois (NYU), la Dra. Nancy Burkhart (Texas A&M) y el Dr. Joel Laudenbach (Centro de Salud Oral de Carolinas). Los asistentes luego asistieron a conferencias sobre la genética del pénfigo y el pénfigo por el Dr. Animesh Sinha (Universidad de Buffalo) y "Ensayos futuros de terapias dirigidas en el pénfigo" con el Dr. Hall y el Dr. Fairley.

Más tarde, el Dr. Culton presentó a Jeff Weisgerber, un paciente fotovoltaico de Carolina del Norte que ha participado en dos ensayos clínicos diferentes. Jeff compartió su experiencia con la esperanza de derribar barreras y aliviar los temores potenciales que puedan tener los pacientes sobre la participación en el estudio. Marc Yale luego discutió el Estudio de Historia Natural de IPPF y la importancia de la participación del paciente. El Dr. Brittney Schultz (Universidad de Minnesota) siguió a Jeff al analizar los problemas de calidad de vida con P / P. Kate Frantz, Directora de Concientización de IPPF, realizó una capacitación de Embajadora de Concientización sobre el terreno ante los representantes de Genentech Jocelyn Ashford, Esther Newman, Kristine Amor Surla y Kenia Carrillo Perez brindaron una excelente descripción de las Soluciones de Acceso Genentech y lo que pueden ofrecer a los pacientes PÁGINAS.

Después de las sesiones del día, los asistentes tuvieron el tiempo suficiente para cambiar antes del programa de la noche. Durante la hora del cóctel se tuvieron muchos gritos, aullidos y risas en la cabina de fotos. El evento principal de la noche fue la cena de premiación de IPPF, donde los individuos fueron reconocidos por su extraordinario servicio a la comunidad de IPPF. El punto culminante de la noche fue Kenny Metcalf actuando como Elton John. Cuando Kenny entró en la habitación, fue como si Elton John de los 1970 hubiera llegado. Se sentó al piano y habló a la multitud con acento británico, tocó el piano y cantó. Toda la sala no pudo evitar el ritmo de la música y cantar. Muchos de los asistentes mostraron sus mejores movimientos en la pista de baile. Después de un largo día de aprendizaje, fue la manera perfecta para que los asistentes se relajaran con nuevos amigos.

Marc Yale abrió el domingo al presentar a un paciente extraordinario con PV, Porter Stevens. Porter compartió su viaje paciente y cómo lo impulsó a usar las redes sociales para crear su legado y usarlo como una forma de llegar a otros con nuestras enfermedades. La Dra. Annette Czernik (Mt. Sinai Hospital, NY) y la líder del Grupo de Apoyo de Nueva York / Tri-State, Esther Nelson, compartieron una discusión abierta sobre la importancia de ser un paciente informado y la relación médico-paciente. La primera sesión de la mañana terminó con un panel de discusión dirigido por los entrenadores de salud de IPPF, Mei Ling Moore, Rudy Soto y Janet Segall.

Después de un breve descanso, los asistentes tuvieron la opción de asistir a una variedad de talleres a lo largo de la mañana. Estas incluyeron "Infecciones en el pénfigo y el penfigoide" con el Dr. Cardones; “Enfermedad ocular” con la Dra. Julie Skaggs (UNC Chapel Hill); "Desarrollo de Medicamentos" con el Dr. David Rubenstein (UNC Chapel Hill); “Cuidado y mantenimiento bucal” con la Dra. Nancy Burkhart; "Nutrición" con Kelly Calabrese (paciente con fotovoltaica, Optimal Wellness Solutions); "Problemas de salud de la mujer con P / P" con el Dr. Alexis Dieter (UNC Chapel Hill); "Consejo Consultivo de Enfermedades Raras de Carolina del Norte" con Sharon King (Consejo Asesor de Enfermedades Raras de Carolina del Norte) y Tara J. Britt (Presidenta Asociada, Instituto Asesor de Enfermedades Raras, Escuela de Medicina de la UNC); "Manejo del estrés" con Mei Ling Moore (IPPF); "Problemas de salud mental" con Lynne Mitchell (MES, MEd, RSW, Toronto, Canadá); "Cuidado de heridas" con el Dr. David Woodley; "Problemas de los hombres con la enfermedad de pemphigoid" con el Dr. Ron Feldman; y "Cuidar" con Janet Segall (IPPF).

Después de las sesiones de la mañana, Marc Yale dio sus comentarios finales.

Cuando terminó la conferencia, llegó el momento de despedirse de viejos y nuevos amigos. Se hicieron muchas conexiones nuevas de apoyo, y realmente es una bendición ser parte de un evento tan increíble. La apertura de los médicos y los proveedores de atención médica realmente les dio a los pacientes y cuidadores acceso a algunas de las mejores mentes que estudian estas enfermedades. Si bien solo pasamos un breve tiempo juntos, sentimos que las relaciones creadas durarán toda la vida; hay algo acerca de hablar con alguien "que solo lo entiende". Esperamos que todos los que asistieron a la conferencia lleven consigo los mensajes positivos y sepan que estamos todos juntos en esto.

La Sy Syms Foundation ha otorgado una subvención de $ 75,000 a la Fundación Internacional de Pénfigo y Pemphigoid (IPPF) en apoyo de la Programa de Concientización sobre Diagnóstico Temprano de IPPF. Este será el sexto año consecutivo que Sy Syms Foundation apoya el Programa.

Desde el desarrollo de la campaña de sensibilización en 2013, el IPPF ha llegado a miles de profesionales y estudiantes dentales. Debido a su continuo crecimiento e impacto, la campaña de concientización pasó a ser un programa de concientización permanente en 2017. Un aspecto particularmente exitoso del Programa de sensibilización es el innovador Programa de educadores para pacientes, que envía pacientes con pénfigo y penfigoide (P / P) a escuelas de odontología en todo EE. UU. Para compartir sus historias de diagnóstico retrasado. Estas historias emocionales complementan las conferencias tradicionales, alentando a los estudiantes a recordar P / P si encuentran síntomas en la práctica futura. Desde marzo 2014, los educadores de pacientes de IPPF han proporcionado presentaciones de 60 en las diferentes escuelas de odontología 20, llegando a más de los estudiantes y docentes de 6,500.

"El apoyo continuo de Sy Syms Foundation hace posible nuestro Programa de Concientización", dijo Kate Frantz, Directora del Programa de Conciencia de IPPF. "Debido a su generoso financiamiento, hemos podido aumentar el impacto de nuestro Programa, llegando a miles de dentistas, higienistas dentales, profesores y estudiantes que ahora tienen pénfigo y penfigoide en su radar. Esperamos que los pacientes sean diagnosticados antes y tenemos que agradecer a Sy Syms Foundation por esto ".

El indicador del Sy Syms Foundation fue establecido en 1985 por el empresario minorista y humanitario, Sy Syms. Su misión era apoyar la educación y, a través de su generosidad, la Fundación sin fines de lucro ha afectado el continuo crecimiento de muchas instituciones de educación superior, investigación médica y entidades cívicas y culturales. Para obtener más información sobre Sy Syms Foundation, visite sysymsfoundation.org o llame a (201) 849-4417.

Los pacientes con pénfigo y penfigoide (P / P) pueden estar de acuerdo que puede ser muy difícil y doloroso en los primeros meses de su condición. Como paciente con penfigoide, aprendí cómo aplicar apósitos (grandes y pequeños), desarrollé un programa de autocuidado y adopté un estilo de vestimenta y un nivel de actividad que se ajustan a mis necesidades. Discutí mi plan de atención con mi médico de medicina interna, dermatólogo, dentista, higienista dental y cirujano oral, quienes todos aprobaron. Las siguientes sugerencias pueden ser útiles, como aprender a cuidar nuestra piel tomando y aplicando medicamentos tópicos, limpiadores, humectantes, apósitos y comodidad. Revise este artículo con su proveedor de atención médica antes de implementar estas ideas.

Cuidado de sí mismo

Primero, antes de comprar cualquier tipo de producto de cuidado, pregúntale a tu dermatólogo si recomiendan usar o evitar algo específico. (Tenga en cuenta las alergias, como el látex). Consulte con su compañía de seguros y vea si ayudarán a pagar los productos. Muchas tiendas en línea pueden ser más baratas y ofrecen precios reducidos. También puede trabajar con su compañía de seguros o cuenta de ahorros de salud (HSA) al comprar productos de cuidado.

Cuando aplique o cambie apósitos, lávese las manos con agua y jabón y use guantes. De acuerdo con la orientación de mi dermatólogo, mantuve mis uñas (manos y pies) cortas para evitar dañar mi piel o propagar infecciones. (Consulte la aplicación de medicamentos tópicos con su dermatólogo). Para un área pequeña, apliqué crema tópica de esteroides y vaselina con un Q-tip. Si se trataba de un área más grande (más de 4 × 4 pulgadas) exprimí una pequeña película de vaselina y crema de esteroides tópicos en mi mano enguantada no dominante y aplica la mezcla en el área afectada con mi mano dominante. Mi dermatólogo me había indicado anteriormente la cantidad exacta que se debe usar al aplicar esteroides tópicos para evitar dañar la piel. Además, me aseguré de que la abertura o la boca del tubo de medicamento no tocara mi piel para evitar la infección. La vaselina mantiene húmeda la piel dañada, y aún utilizo el limpiador y humectante Cetaphil cuando cuido mi piel y cabello (me resulta muy fácil de usar). También uso guantes que no sean de látex cuando cuido mi piel.

Tanto las almohadillas antiadherentes como las regulares vienen en varios tamaños y son fáciles para la piel. Los vendajes suaves también son muy fáciles de usar y no se adhieren a la piel o el cabello. Muchas líneas de productos proporcionan vendajes y almohadillas para la piel sensibles que no causan dolor al retirarlos. El vendaje de gasa puede ayudar a mantener las almohadillas en su lugar, y la malla elástica puede ayudar a mantener los vendajes y la gasa en su lugar. Por último, la cinta suave es un gran producto que se adhiere bien a la piel y se elimina fácilmente. Asegúrese de revisar exactamente cómo usar estos y cualquier producto al cuidar su piel, incluida la frecuencia con la que debe revisar y cambiar sus vendajes con su proveedor de atención médica. Me pareció útil anotar todas las instrucciones, medicamentos y productos médicos. Aprendí rápidamente qué productos funcionaban bien y si comprarlos localmente en una tienda, farmacia o en línea. Establecí una relación positiva y centrada en el equipo con tres farmacias locales donde ordené mis medicamentos y productos para el cuidado.

Dental

Continúo trabajando con mi dentista, higienista dental y cirujano oral para manejar mi higiene bucal. Recibo limpiezas dentales cada cuatro meses en lugar de los seis meses típicos de mi higienista dental según las indicaciones de mi cirujano oral. Utilizo cepillos suaves para niños para cepillar mis dientes, hilo dental suave y un producto llamado Biotene, que viene en varios sabores. Cepillo suavemente mis dientes después de las comidas y el hilo dental una vez al día. Llevo mis productos dentales, medicamentos y cualquier producto de vendaje en una bolsa de almuerzo; es muy fácil de llevar y mantiene todas mis necesidades médicas a mano y discretas.

Ropa

Al igual que muchos pacientes P / P, me diagnosticaron erróneamente durante meses. Como resultado, mucha de mi ropa se arruinó. Después de que me diagnosticaron, la combinación de peso adicional de varios medicamentos y apósitos hizo que usar ropa caliente y muy incómoda. El uso de ropa de negocios, pantalones, faldas, suéteres, medias, blusas y pantalones vaqueros hizo que la piel me doliera aún más. Me pareció útil llevar ropa atlética ligera y de color oscuro con tecnología de mecha de enfriamiento. Usé colores oscuros porque los esteroides tópicos se tiñen y son muy difíciles de eliminar.

Con el tiempo, mi estilo cambió a pantalones cortos deportivos ligeros, camisas de manga corta, camisas grandes de manga larga ligeras, pantalones deportivos (sin sudaderas o pantalones de yoga), ropa interior de algodón y calcetines. Evité las camisas abotonadas, los anillos, los relojes o las joyas. Me aseguré de usar sombreros y abrigos livianos y mitones afuera. Aprendí que si mi ropa me dejaba respirar, me sentía fresca y ligera, tenía algo con lo que trabajar. Encontré que usar zapatillas deportivas suaves y zapatillas me funcionaba mejor que zapatos. También mantuvimos nuestra casa fresca, y evité la exposición al calor o la luz del sol durante largos períodos de tiempo.

Estilo de Vida

Mi familia y yo desarrollamos un horario después de la orientación de mi equipo médico. Instalamos un gabinete en el baño que contenía todos mis medicamentos, vendajes y suministros médicos. Mi agenda incluía revisar cualquier área de la piel dañada (verificación de heridas), ducharme con agua tibia y Cetaphil, cambiar los apósitos y luego ponerme ropa cómoda. Después de esto, hice otro control de heridas en mi boca. Luego me lavé suavemente la boca con agua fría y la cepillé con Biotene con un cepillo de dientes suave para niños. Descubrí que usar un producto llamado "boca mágica" me ayudó mucho con mis dolorosas llagas en la boca. (Este producto solo se puede comprar con receta).

Trabajé con un dietista para identificar alimentos que satisfacían mis necesidades nutricionales y me impidieron aumentar de peso debido a la poca actividad y la medicación. Mi dieta consistía en varias sopas, caldos, pop congelados y alimentos blandos cocidos. Esto ayudó mucho, y pronto desarrollé un menú. Tomé los medicamentos según lo programado y me mantuve ocupado leyendo, mirando televisión y películas, haciendo crucigramas, terapia de arte, lavando la ropa, yendo de caminatas cortas y siguiendo golf. El golf es una pasión mía, y realmente ayudó a desviar mi atención. Nuestra iglesia nos ayudó con visitas, comidas y explorar mi fe. Usé meditación, relajación del estrés, yoga suave, música relajante y comencé a ver a un terapeuta con licencia. También trabajamos con la Fundación Internacional de Pénfigo y Pefigoide (IPPF), y fueron la mejor ayuda. Recomiendo encarecidamente que todos los nuevos pacientes consulten el IPPF pagina de Facebook, cuenta de Twitter, página weby otros recursos increíbles

El sueño

Traté de estar ocupado todo el día mientras estaba en casa. Ciertos medicamentos como los esteroides pueden causar estragos en su horario de sueño. Trabajé con mi médico para identificar medicamentos que ayudaran con la picazón, el sueño, la depresión, la ansiedad y los cambios de humor. Descubrí que tomar mis medicamentos esteroides orales temprano en la mañana no me afectaba tanto por la noche antes de acostarme. Además, también funcionó para mí tomar una dosis baja de antihistamínico oral (Benadryl) dos veces al día.

Descubrí que dormir en un sofá con sábanas suaves y almohadas suaves me ayudaba a mantenerme en una posición de apoyo para dormir, lo que me impedía rodar toda la noche y dañar mis vendajes. Si no podía dormir, tenía una lista de actividades que hacer sin despertar a mi familia. También tuve medicamentos si no podía dormir o si me picaba demasiado. Recomiendo que mantenga su casa (o al menos una habitación donde pasa el tiempo) fresca, silenciosa y llena de actividades como televisión, películas y libros. Esto puede ser útil durante la hora de acostarse, y también relajarse en un mal día cuando se necesita una distracción.

Trabajo

Utilicé la Ley de licencia médica familiar (FMLA) para tomar un descanso del trabajo. Permanecí en contacto constante con mi empleador y, como resultado, me brindaron mucho apoyo. Pude regresar al trabajo varias semanas después a tiempo parcial, y luego a tiempo completo. Esta fue una decisión que tomé con mi familia y todo el equipo de atención.

Tiempo

Con el tiempo, las largas horas de cuidado de heridas, menús especiales, cuidado dental, noches de insomnio y crisis disminuyeron desde mi diagnóstico en febrero de 2016. En algún momento del proceso, aprendí qué funcionaba, desarrollé nuevas formas de afrontar y gestionar, y utilicé los recursos. Mi familia y yo estamos muy bien informados sobre el penfigoide bulloso (BP) y somos parte de la comunidad de IPPF. No solo vivimos con BP, estamos prosperando.

Puede ser difícil de aceptar la noticia de una enfermedad crónica de por vida. Puede ser más fácil entender el diagnóstico de apendicitis cuando se necesita un procedimiento, o un medicamento para tratar un resfriado, o la necesidad de usar muletas durante un par de meses debido a la rotura de un hueso. Pero aceptar una enfermedad como asma, diabetes, lupus, pénfigo o penfigoide puede ser más difícil. Administrar su vida primero comienza con una estrategia para vivir con su condición médica.

Estas son algunas estrategias que pueden ayudarlo a sobrellevar y manejar una condición médica.

Aceptación:
Es normal sentirse sorprendido, tener preguntas e incluso resentir el diagnóstico de una afección médica a largo plazo que requiere tratamiento. Aceptar un diagnóstico, aprender acerca de su enfermedad y asumir la responsabilidad de controlar su afección lo ayudará a obtener las habilidades necesarias para cuidarse.

Comprenda su condición:
Aprenda todo lo que pueda sobre su afección médica, incluidos signos, síntomas, diagnóstico, tratamiento, atención especializada, medicamentos, seguros, brotes, atención de la salud del comportamiento, nutrición, ejercicio e investigación en curso. Puede ser útil y mantener un diario de estos detalles.

Haga que su médico y especialistas médicos sean sus socios en la atención:
Asóciese con su médico y trabaje con ellos para incluir a los especialistas apropiados para su cuidado en términos de tratar y manejar su condición a largo plazo. Lleve un diario y compártelo con su equipo de atención médica sobre las preguntas que pueda tener, y anote los cursos de acción que se están tomando para abordar esas preguntas. Esto ayudará con la coordinación de la atención entre usted y sus especialistas.

Haga una inversión saludable en usted mismo:
Invertir en el tiempo ahora para hacer cambios de estilo de vida saludable que su equipo de atención médica recomienda. Tomar medidas para mejorar su vida de esta manera puede ser beneficioso a largo plazo. No solo estaba muy débil, sino que también me sentí estresado durante mi tratamiento inicial del penfigoide bulloso (BP). Además de mi atención médica, mi médico me recomendó caminatas cortas, yoga suave, meditación y explorar mi fe. Empecé a sentirme mejor y más fuerte después de seguir la orientación de mi médico.

Hazlo un asunto familiar:
Al realizar cambios en el estilo de vida para controlar afecciones crónicas como el pénfigo vulgar (VP) o la PA, es importante mantener amigos o familiares en su vida. Lo más probable es que estén preocupados por ti y quieran formar parte de tu círculo de relaciones para apoyarte. Deje que sus amigos y familiares sepan cómo pueden ayudarlo.

Administre sus medicamentos:
Es importante conocer los medicamentos que toma, los posibles efectos secundarios, la dosis y cómo tomarlos. Siempre mantenga una lista de esta información y cámbiela siempre que su médico cambie sus recetas. Además, tenga a mano el nombre y número de su farmacéutico si tiene alguna pregunta.

Administre sus necesidades de salud conductual:
Manejar una enfermedad grave o un problema de salud crónico puede ser abrumador. Comparta con su médico si está teniendo dificultades y analice las ventajas de la consejería, los medicamentos y otras terapias. Hay muchas aplicaciones de computadora y teléfono que pueden ayudar con la memoria, las listas o la confusión mental. Revisa este artículo en The Mighty .

Recursos:
La Fundación Internacional de Pénfigo y Pemphigoid (IPPF) es un recurso rico que ofrece una gran cantidad de información, incluidos entrenadores, bibliotecas, seminarios web, grupos de apoyo, actualizaciones de investigación, conferencias y redes sociales. Visitar https://www.pemphigus.org/ .


Incluso si no tiene una condición médica, siempre es aconsejable tener acceso a su información médica "en caso de emergencia" (ICE). Es una buena idea usar un brazalete de alerta médica o llevar una identificación médica con usted, pero como muchas personas llevan un teléfono celular en todo momento, es una gran idea usar o instalar una aplicación de salud. Puede haber un símbolo ♥ como el icono de salud en su pantalla.

Una aplicación de identificación médica tiene toda su información pertinente, incluidas las condiciones médicas que tenga. Tengo "en remisión de pénfigo vulgar", junto con mis otras afecciones. Es posible que desee indicar que tiene una de las enfermedades raras P / P, o diabetes, o artritis reumatoide, o que tiene un marcapasos. Haga una lista de sus alergias y reacciones, el nombre y número de teléfono de su médico de atención primaria o especialista, medicamentos actuales y un contacto de emergencia. La aplicación también puede incluir su altura y peso, lo cual es importante para los medicamentos administrados mientras se encuentra bajo el cuidado de un paramédico o en la sala de emergencias.

En febrero 2017, IPPF se unió al Friends of the National Institute of Dental and Craniofacial Research (FNIDCR), Consejo de Defensa del Paciente (PAC). Este grupo está formado por organizaciones de defensa del paciente cuyas condiciones y enfermedades de los miembros de los pacientes incluyen un componente oral y tienen un interés en la investigación respaldada por el NIDCR. El grupo es apoyado por la Asociación Estadounidense de Investigación Dental (AADR).

La AADR y el FNIDCR celebrarán un Día de Incidencia en Capitol Hill el martes, 27 de febrero. Los miembros y los defensores de los pacientes se reunirán con los miembros del personal de Congress and Hill para abogar por la investigación dental, oral y craneofacial. Ellos enfatizarán cuán importantes son las inversiones en investigación biomédica y programas de salud oral para impactar a las personas en sus estados de origen y más allá.

IPPF tuvo el placer de entrevistar a Lindsey Horan, Directora Adjunta de Asuntos Gubernamentales de AADR, acerca de su 2018 Advocacy Day y asuntos legislativos importantes.

IPPF: ¿Cuál es su objetivo para su día de defensa? ¿Qué esperas lograr?
Lindsey Horan (LH): Nuestra meta general para Advocacy Day es educar y crear conciencia sobre la investigación dental, oral y craneofacial con los miembros del Congreso y el personal del Congreso.

Como defensores de la investigación oral y partes interesadas, sabemos que la salud oral es esencial para la salud en general, pero es fundamental hacer hincapié en los responsables políticos que sopesan prioridades competitivas y son responsables de repartir los fondos federales entre las agencias y programas gubernamentales. The Hill visita la conducta de nuestros miembros en Advocacy Day y tiene la oportunidad de demostrar la naturaleza de largo alcance de la investigación de salud oral y, lo más importante, compartir sus historias personales, ya sea la historia de un paciente cuya vida se ha visto afectada por una reacción oral. enfermedad o condición, o un investigador cuyo trabajo está modelando positivamente la trayectoria de la atención dental y oral que proporcionamos en este país.

IPPF: ¿Qué asuntos legislativos son prioritarios para AADR / FNIDCR este año? ¿Porque son importantes?
LH: Nuestras prioridades legislativas para AADR y los Amigos de NIDCR serán consistentes con las prioridades de 2017, y se relacionan en gran medida con asegurar la mayor financiación federal posible para la investigación oral y los programas de salud oral. Si bien esto incluye los Institutos Nacionales de Salud y el Instituto Nacional de Investigación Dental y Craneofacial (NIDCR), también defendemos las agencias cuyo trabajo toca la investigación oral de alguna manera, como los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades y su Centro Nacional de Salud. Estadísticas y la Agencia para la investigación y la calidad de la asistencia sanitaria.

Al enfocar fuertemente nuestra cartera legislativa en las apropiaciones, refleja el ambiente fiscal y político en el cual estamos operando. El Congreso tiene que tomar decisiones difíciles sobre cómo abordar el aumento de la deuda y el déficit federal, y queremos asegurarnos de que no se realicen cortes miopes en nombre de los ahorros. En ausencia de nuestra comunidad hablando en voz alta sobre estas agencias y programas federales, los legisladores verán un escenario en el que todos saldrán ganando: poder recortar los fondos con poco o ningún rechazo.

IPPF: ¿Qué pueden hacer aquellos que no pueden asistir a Advocacy Day en DC para abogar a nivel local?
LH: Hay mucho que se puede hacer localmente, incluso desde casa, para defender la investigación oral durante todo el año.

Primero, es importante recordar que los miembros del Congreso no están en Washington, DC, durante todo el año. Regularmente regresan a casa para reunirse con sus electores, y estas visitas son excelentes oportunidades para que las personas expresen sus prioridades o preocupaciones. Regístrese en los servidores de listas de correo electrónico de sus funcionarios electos para conocer los próximos ayuntamientos u otros eventos en los que podría tener la oportunidad de hablar con ellos. ¡Al final del día, los constituyentes son las personas que los miembros del Congreso quieren escuchar de la mayoría!

Además, no subestimes el poder de las redes sociales. Prácticamente todos los senadores y representantes están activos en Twitter, Facebook y otras plataformas de redes sociales, y les prestan atención. Aunque aparentemente sin consecuencias, la investigación ha demostrado que no se necesitan muchos tweets sobre un tema determinado para que el personal preste atención, especialmente si los tweets provienen de los constituyentes (y los constituyentes deben identificarse como tales en sus Tweets).

IPPF: ¿Tiene alertas de promoción o formas de mantenerse actualizado durante todo el año sobre asuntos legislativos importantes?
LH: Absolutamente. Queremos asegurarnos de que nuestra comunidad sepa cómo los desarrollos a nivel federal pueden afectar nuestro campo y la empresa de investigación de manera más amplia.

El primer recurso que recomendaría es nuestro blog sobre política gubernamental y asuntos gubernamentales (http://ga.dentalresearchblog.org), que se actualiza periódicamente con noticias de promoción y política. Y para que sea más fácil para los lectores, existe la opción de suscribirse al blog, por lo que las nuevas publicaciones llegarán directamente a su correo electrónico. También publicamos información en nuestra cuenta de Twitter (@DentalResearch) Estos son excelentes lugares para aprender sobre nuevas alertas de acción u oportunidades de participación.

También hay una cantidad de oportunidades disponibles a través de la membresía de AADR (http://www.iadr.org/AADR/Join-Renew/Join-Us) para aquellos que quieran participar más, como la oportunidad potencial de servir en comités como nuestro Comité de Asuntos Gubernamentales y unirse a nosotros en Capitol Hill para el Día de Abogacía.

IPPF: ¿Hay algo más que quieras compartir?
LH: Sé que las personas a menudo evitan la defensa por una variedad de razones: se preocupan por llevar la política al lugar de trabajo, se sienten desanimados por el término o porque no entienden el punto. A esto yo diría:

  1. Como ciudadano estadounidense, usted tiene el derecho de presentar una solicitud a su gobierno como se describe en la Constitución. Es correcto que muchos empleadores sí tienen reglas relacionadas con la defensa, pero no lo prohíben como ciudadano individual de poder abogar. Para aclarar qué es y qué no está permitido, hable con el gobierno o el personal de asuntos públicos de su organización o institución.
  2. Para aquellos que no entienden del todo o se dejan intimidar por el término "abogacía", piensen en ello como educación. Cuando se comunica con miembros del Congreso, está compartiendo su historia, explicando su trabajo o demostrando cómo un programa está haciendo una diferencia en su comunidad. Los miembros del Congreso y el personal del Congreso están lidiando con la sobrecarga de información. Reunirse con ellos brinda la oportunidad de compartir lo que sabes para que puedan entender mejor el problema y cómo se ajusta a sus prioridades legislativas.
  3. Finalmente, la defensa hace una diferencia. Si bien una llamada telefónica, un Tweet o un correo electrónico parecen demasiado pequeños para ser significativos, se suman, y hemos visto esto una y otra vez. Recientemente, una disposición en la primera versión de la ley de impuestos de la Cámara de Representantes para eximir de impuestos a las matrículas de los estudiantes graduados como ingresos recibió tanto rechazo de la comunidad que se eliminó en la legislación final. Hablando y hablando fuera de la materia!

¡Muchas gracias a Lindsey Horan por tomarse el tiempo para responder nuestras preguntas!

El Coordinador del Embajador de Conciencia de IPPF, Bryon Scott, asistirá al Día de Abogacía en Capitol Hill este año. Esperamos actualizarlo sobre su experiencia y el resultado de su defensa.

Ahora que sabe con qué le han diagnosticado, es importante que todos los médicos que lo atienden estén al tanto de pénfigo y penfigoide (P / P) también.

Esto incluye el pénfigo vulgar, el penfigoide ampollar, el penfigoide de la membrana mucosa (también conocido como el penfigoide cicatricial ocular), el pénfigo foliáceo, el pénfigo vegetante, el pénfigo IgA, el pénfigo paraneoplásico o el pénfigo gestacional.

Todas las enfermedades autoinmunes raras P / P son afecciones que ampollan la piel. A menudo se recomienda la medicación esteroide junto con la terapia inmunosupresora para reducir las dosis de esteroides y llevar al paciente a remisión (o al menos, en un programa de mantenimiento de dosis baja).

Como esta es una afección que afecta la piel, cualquier cirugía invasiva requerirá un ajuste de los medicamentos antes y después del procedimiento. Esto incluye trabajo dental (es decir, extracción dental). Definitivamente para reemplazos de rodilla, reemplazos de cadera y cualquier otro procedimiento invasivo.

Por lo tanto, es muy importante que avise a su médico de atención primaria, dentista, internista, reumatólogo, obstetra ginecólogo y cualquier otro profesional médico que esté viendo regularmente. Cada médico necesita saber sobre su nuevo diagnóstico y los medicamentos que está tomando, incluidos los ajustes a lo largo de sus tratamientos, para que también puedan realizar un seguimiento.

Todo su equipo médico está trabajando en conjunto para mantenerlo saludable, y mantenerlos a todos ustedes es una ventaja.

Rebecca Oling y el Dr. Cataldo Leone

No fue fácil llegar a esta reunión. Después de un viaje en tren de cuatro horas, decidí caminar hasta mi hotel, a casi dos millas de distancia. Era hora pico, días después de una gran tormenta de nieve. Boston estaba frío y las calles estaban atestadas de tráfico apenas visible más allá de montones de nieve ennegrecida. El paseo no fue refrescante ni pintoresco; terminó con un guante de adictos fuera de la clínica de metadona cerca de mi hotel. Apenas llegué a mi habitación de hotel cuando sonó el teléfono. Él era temprano, y yo estaba agotado. Todos tienen una historia.

Hay un dicho que dice que uno nunca debe estar demasiado ocupado para conocer a alguien nuevo. La mayoría de nosotros estamos tan agobiados o agotados que olvidamos sostener una puerta, dejar que alguien salte una línea de comestibles, detener a alguien que parece perdido. O, en estos días, incluso mirar hacia arriba. El mes pasado, durante ese viaje de post nieve en Boston, aproveché la oportunidad para concertar una reunión con Cataldo Leone, DMD, el Decano de Asuntos Académicos y el Profesor de Periodontología y Biología Molecular y Celular de la Universidad de Boston (BU).

Inmediatamente fue evidente que el Dr. Leone era el tipo de persona que se toma el tiempo de ser amable. Él se mostró pensativo y no podría haber sido más servicial, ofreciéndose a buscarme directamente en mi hotel. A partir de ahí, nos dirigimos a un restaurante favorito donde tenía que hacer negocios muy necesarios: confirmar los arreglos para el brunch de cumpleaños de su madre, Carmella, el domingo siguiente.

Los estudiantes aparecen, a veces por hambre y en busca de pizza gratis, a menudo con una intensa curiosidad por la oportunidad de conocer a alguien con una enfermedad rara que algún día podrían ver en la práctica.

El Dr. Leone fue una sorpresa para una entrevista, no solo porque es una persona muy ocupada, sino también porque ha tomado parte de lo que IPPF ha proporcionado en presentaciones de educadores de pacientes y lo ha moldeado para sus necesidades en BU. Como parte del Programa de Concientización de IPPF, los educadores de pacientes visitan las escuelas de odontología y hablan con los estudiantes en cursos de patología oral sobre sus viajes de diagnóstico. Estas presentaciones se combinan con información clínica de la enfermedad. El objetivo es garantizar que los estudiantes recuerden lo que han aprendido y comprendan la importancia del diagnóstico temprano desde una perspectiva clínica y emocional. Pero esa no fue exactamente la historia de BU para IPPF.

El IPPF ha presentado en BU dos veces en tantos años. Hace tiempo que pedimos que estas experiencias formen parte del plan de estudios, como una especie de requisito. El Dr. Leone ha considerado que convertirlo en un requisito pone en riesgo a los estudiantes que vienen con motivos ocultos, a saber, obtener el crédito. El año pasado, el Dr. Leone actuó con un entendimiento visceral de que ofrecer estas "oportunidades de aprendizaje a la hora del almuerzo" fue memorable y suficientemente efectivo como para merecer la pena buscar pacientes con otras dolencias raras. Los estudiantes aparecen, a veces por hambre y en busca de pizza gratis, a menudo con una intensa curiosidad por la oportunidad de conocer a alguien con una enfermedad rara que algún día podrían ver en la práctica.

Con este enfoque, el Dr. Leone ha creado una especie de comunidad de práctica. No fue lo que esperábamos cuando el IPPF comenzó el Programa de Educadores para Pacientes, pero esa es la belleza de lo que Boston ha hecho. En lugar de abandonar por completo la oportunidad, el Dr. Leone trabajó en estrecha colaboración con Kate Frantz, Gerente del Programa de Sensibilización de IPPF, para asegurar que la participación de BU se alineara con las pautas del programa. El Programa de Concientización de IPPF generalmente puede pagar los viajes y gastos de los oradores si la escuela puede cumplir con un requisito de asistencia de personas de 100. Como BU valoró el programa, se ofrecieron a patrocinar la visita de IPPF. Con aproximadamente estudiantes de 80 asistiendo rutinariamente a las presentaciones de la hora del almuerzo, está claro por los comentarios que los estudiantes están aprendiendo activamente lecciones que recordarán en los años venideros.

"Sabemos que cada escuela es única", dijo Frantz. "En última instancia, lo más importante es crear conciencia sobre el pénfigo y el penfigoide. La Universidad de Boston es un magnífico ejemplo de una escuela con una visión única que está dispuesta a trabajar con nosotros para hacer realidad esa visión ".

Acerca de 10 a 15, el porcentaje del cuerpo estudiantil de la Escuela de Medicina Dental de BU elige este enriquecimiento sin incentivos, según el Dr. Leone, lo que justifica aún más la inversión. Los estudiantes toman el tiempo para aparecer. Sus ojos brillan cuando admite que le gustaría hacer una evaluación más real de estos programas. También señala rápidamente que la evaluación es una herramienta para medir el impacto y que ya puede sentir que la "bola está rodando". El enfoque del educador del paciente es impactante precisamente porque es personal "cuando interactúa con las personas. Como personas para las personas, siempre es mejor que una dimensión ".

Parte del éxito multidimensional de las oportunidades de enriquecimiento de la Facultad de Medicina Dental de BU debe acreditarse al Dr. Yoshiyuki Mochida. Cuando comenzó a trabajar en BU en 2009, los intereses del Dr. Mochida eran las enfermedades raras que afectan los tejidos craneofaciales. En su mayoría, había estado trabajando en Dentinogénesis Imperfecta (un raro trastorno hereditario en el que los dientes se decoloran, a menudo son translúcidos y se rompen fácilmente). Fue contactado por el novio de una mujer con la enfermedad que debe haber visto su nombre asociado con la investigación sobre el tema. La hija de la mujer también sufrió con la misma enfermedad. El Dr. Mochida ayudó estableciéndolos como pacientes en la clínica de BU. En 2015, una segunda familia lo contactó. Esta vez, fue para obtener ayuda para abogar por una compañía de seguros (Dentinogénesis imperfecta no está cubierta en Massachusetts porque se considera un problema dental congénito. Solo se cubre en una estado-Nueva York). Los problemas que enfrentaron los pacientes se convirtieron en problemas del Dr. Mochida, y esto lo llevó de la investigación a la acción. En ese mismo año, IPPF envió a Becky Strong a BU como educadora de pacientes, y la pareja se conoció.

La conciencia es situacional. Se trata de contexto. Se trata de la escena y la historia.

"Me sorprendió que esto podría ser una serie", dijo el Dr. Mochida. Solo podría beneficiar a los estudiantes de odontología comprender estos complejos problemas de sensibilización y defensa a medida que se embarcan en sus carreras profesionales. Tal vez P / P, como la Dentinogénesis Imperfecta, se heredan, lo que afecta las preocupaciones del paciente sobre tener un hijo. Tal vez el pénfigo y el penfigoide no son encuentros diarios en la práctica clínica, pero los médicos verán estas o enfermedades similares, con todos sus síntomas y las complicaciones que conllevan. El Dr. Mochida sintió que era imperativo dejar esto en claro a sus alumnos. "Ya estaba motivado en la ruta de la enfermedad rara y las necesidades del paciente", explicó, "pero los estudiantes podrían no estar pensando en todos los factores que afectan el éxito final de un paciente".

El Dr. Mochida se acercó al Dr. Leone con la idea de una serie de enriquecimiento. Luego se puso en contacto con la Organización Nacional de Trastornos Raras (NORD) para buscar más pacientes que hablaran. NORD refirió al Dr. Mochida al IPPF. Si bien los médicos a menudo han utilizado pacientes reales como modelos de un tema u otro, la idea de asociarse con pacientes como educadores-verdaderos expertos en sus propias experiencias y vías de diagnóstico-es un desarrollo nuevo y emocionante. Según Mary Dunkle, Vicepresidenta de Iniciativas Educativas de NORD, el programa de IPPF es un "excelente servicio" que es "absolutamente innovador".

De hecho, NORD comenzó a ver el valor de dicho servicio hace tres años cuando envió un contingente de pacientes a la conferencia anual de la Asociación Estadounidense de Estudiantes de Medicina. Dunkle estaba enganchado. "Me sorprendió el número de estudiantes que nos dijeron allí, o que me escribieron después, que recordarían esto por el resto de mi vida". Es una forma efectiva de capacitar a todo el personal clínico: recuérdeles que los pacientes son personas, cada una con una historia de enfermedad única.

Para IPPF, los socios como NORD pueden ayudar a transmitir historias de pacientes a un público más amplio, al tiempo que allanan el camino para que otros pacientes puedan compartir sus experiencias. Aunque el programa de NORD es más nuevo que el de IPPF, la "demanda está ahí", afirma Dunkle. "A menudo recibimos solicitudes para varios eventos comunitarios, no necesariamente en el aula". Esta es una distinción importante del enfoque de IPPF en los vínculos curriculares. Como sea que suceda, las historias "van con estos estudiantes el resto de sus vidas".

Existen innumerables formas de comunicar historias de pacientes, especialmente cuando las oportunidades compartidas tienen sentido para una organización y sus pacientes. Como paciente y antiguo director de la junta, lo más importante para mí es que hay personas apasionadas que no tienen miedo de contar sus historias con un objetivo claro en mente, incluso si no comienza de la manera que imaginamos. La conciencia es situacional. Se trata de contexto. Se trata de la escena y la historia. Y aunque nunca podemos estar "demasiado ocupados para conocer a alguien nuevo", nunca deberíamos ser tan miopes como para ignorar las oportunidades que presenta la vida cuando nuestras historias se unen. ¿Cual es tu historia? ¿Cómo podría estar abierto a ello, aprender a contarlo y entender cómo se cruza con otros para cambiar el status quo?

La Fundación Internacional de Pénfigo y Pefigoide (IPPF) se complace en anunciar la disponibilidad de un programa de subsidios iniciales para alentar y apoyar la investigación de pénfigo y penfigoide orientada al paciente. El objetivo de estas subvenciones es apoyar proyectos de investigación bien definidos que tengan un beneficio específico para mejorar el tratamiento, la salud, el tratamiento de enfermedades o el diagnóstico de personas con pénfigo y penfigoide. También se tendrán en cuenta los estudios que contribuyen al cuerpo de conocimientos médicos de pénfigo y penfigoide.

El pénfigo y el penfigoide son trastornos ampollosos autoinmunes raros con una incidencia anual estimada en EE. UU. De aproximadamente 2,500 y la incidencia mundial de personas 40,000-50,000. Estas condiciones son difíciles de diagnosticar y debilitantes para los pacientes. Si es extenso, las ampollas pueden provocar pérdida de fluido, infección y desfiguración potencialmente mortales. El pénfigo y el penfigoide también pueden causar un daño importante en la piel, incluida la pérdida de las uñas y la alteración pigmentaria, lo que hace que la intervención y el tratamiento oportunos sean esenciales para la prevención de la discapacidad. El pénfigo y el penfigoide actualmente no tienen cura.

"El programa de subvenciones de IPPF ayudará a proporcionar fondos iniciales para la investigación de enfermedades cuyos pacientes tienen necesidades médicas no cubiertas", dijo Marc Yale, director ejecutivo de IPPF. "Esperamos que este programa fomente el avance en la investigación orientada al paciente en pénfigo y penfigoide".

El IPPF se anticipa a la concesión de becas 4-8 de un año en 2017 con valores que van desde $ 25,000 a $ 50,000. Las Becas de Investigación de IPPF están actualmente abiertas para solicitantes radicados en los EE. UU.

Horario de aplicación

  • La fecha límite de la carta de intención para FY 2017 es febrero 28, 2017
  • La fecha límite de solicitud para FY 2017 es March 31, 2017
  • Los anuncios de los premios FY 2017 se realizarán en junio 30, 2017
  • Los fondos FY 2017 serán otorgados por August 1, 2017

Cada propuesta de investigación es revisada por el Comité de Investigación de IPPF, que recomienda fondos para las propuestas de mayor puntaje. El proceso de revisión de la subvención se basa en el sistema de revisión por pares utilizado por los Institutos Nacionales de Salud (NIH). Las solicitudes son puntuadas individualmente por cada miembro del Comité de Investigación, y los puntajes se suman para determinar la clasificación final de cada propuesta. Cualquier revisor con un conflicto de intereses queda exento de votar sobre esa propuesta específica. El proceso de selección de subvenciones es imparcial e independiente; los premios se basan únicamente en el mérito científico.

Proceso de Solicitud

  1. Descargue y complete las Pautas de subvenciones de investigación de IPPF y el formulario de solicitud del sitio web de IPPF: https://www.pemphigus.org/research/ippf-research-grant-program/
  2. Adjunte lo siguiente: CV y ​​/ o bio-bocetos, cartas de apoyo / recomendación y cartas de colaboradores que acepten participar
  3. Presente la solicitud completa con los documentos adjuntos a grants@pemphigus.org

La aplicación, junto con los archivos adjuntos, se debe ensamblar y enviar electrónicamente como un único PDF a grants@pemphigus.org