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Como socio de registro de NORD IAMRARE ™, IPPF se enorgullece de compartir ese nuevo libro, El poder de los pacientes: informar nuestra comprensión de las enfermedades raras fue publicado hoy por el Organización Nacional de Enfermedades Raras, Inc. (NORD) y Salud trio. El libro presenta datos de historia natural recopilados de IPPF, un miembro de la comunidad de registros IAMRARE de NORD.

El indicador del Estudio de Historia Natural es un sistema de datos en línea que recopila, almacena y recupera datos de pacientes para su análisis en estudios de investigación. Está diseñado para ayudar a la comunidad médica y de investigación a comprender las tendencias de la enfermedad, los resultados del tratamiento, la carga de la enfermedad y cierta información demográfica importante sobre la edad y el género del paciente.

Al compartir historias, celebrar el trabajo en equipo impulsado por la comunidad y exhibir datos de la comunidad de registro, El poder de los pacientes ilustra la promesa y el potencial de los estudios de historia natural y destaca la importancia vital de la participación del paciente.

“En NORD, nuestra prioridad es crear un cambio real y acelerar el progreso para la comunidad de enfermedades raras. Al trabajar en la intersección de la investigación, la política y la educación, demostramos el poder y la posibilidad de la evidencia del mundo real informada por los pacientes ”, dijo Peter L. Saltonstall, Presidente y CEO de NORD. “Creado en colaboración con Trio Health, El poder de los pacientes "amplía las experiencias de individuos y familias que viven con enfermedades raras, y demuestra la importancia de los registros y los datos de historia natural para ayudar a configurar la forma en que los pacientes y sus médicos navegan en el panorama de las enfermedades raras".

Continuar leyendo el completo nota de prensa para aprender más sobre el nuevo libro y las historias y datos recopilados.