Eventos

El propósito de abogar en Washington, DC es difundir la conciencia y presionar para una legislación favorable que afecte a toda la comunidad de IPPF. En la Semana de las Enfermedades Raras en Capitol Hill 2016, tuvimos miembros 7 de la comunidad de IPPF abogando por:

  • HR 971 / S1421 (OPENACT): legislación que reutilizará medicamentos "no aprobados" para indicaciones de enfermedades raras que actualmente no están cubiertos por la FDA
  • HR 605 / S275 (Ley de infusión en el hogar de Medicare): legislación que facilitará que los pacientes de Medicare obtengan infusiones en sus hogares.
  • HR 1600 (Ley de acceso de los pacientes al tratamiento): legislación que limitaría el monto que los aseguradores pueden cobrar a los pacientes por medicamentos más costosos
  • S 2030 (Avance de la Ley de terapias dirigidas): legislación que permitiría que la información aprendida en ensayos clínicos se utilice en el desarrollo de nuevas terapias
  • Todos los miembros del Congreso para unirse a la Comité de Enfermedades Raras

De los defensores:

Sarah Gordon

Esta fue la segunda vez que abogo en nombre de la comunidad de pénfigo y pénfigo, después de haber visitado el Capitolio con Marc y Kate en el otoño. Esperaba que fuera bastante similar, y en muchos aspectos lo fue. Sin embargo, ser parte de un grupo más grande de defensores de enfermedades raras que participaron en la Semana de Enfermedades Raras hizo una gran diferencia. La audiencia de dos congresistas y el recién nombrado jefe de la FDA en el desayuno del día del lobby enfatizaron la importancia de reunir defensores de todo el espectro de enfermedades raras, no solo el poder en números sino también la variedad de conocimientos y experiencias que podríamos aportar a la mesa.

Mary Lee Jackson

Cuando recibí un correo electrónico sobre ir a Capitol Hill, me emocioné y pensé que sería fácil. Pero estaba equivocado, fue un trabajo duro. No había caminado tanto en toda mi vida. Me sentí bien acerca de lo que se hizo en Capitol Hill. Valió todo lo que pasé para correr la voz acerca de las enfermedades raras.

Debra Levinson

Hay muchas cosas que podemos hacer este año electoral: considerar escribir cartas y hacer llamadas telefónicas para reforzar estas leyes; envíe un correo electrónico a su miembro del Congreso, que es fácil de utilizar las letras automáticas en rareadvocates.org; o aproveche las oportunidades del día del lobby dentro del distrito para establecer relaciones con sus miembros del Congreso. Tengo esperanzas ahora con tanto apoyo que podemos ayudarnos a nosotros mismos a sanar. Somos las voces de la comunidad de enfermedades raras con un rol común.

Paula Halicki

No solo me representaba a mí mismo, a IPPF, a la comunidad de pénfigo / pénfigo, sino que también representaba a muchas otras personas con problemas de salud que no podían representarse a sí mismas. Y bastantes que nunca lo harán. Además, conté mi historia y un miembro del Congreso escuchó.

Doris Chenier

Es posible que tengamos una enfermedad rara, pero nadie lo sabrá a menos que usemos nuestra voz para hablarle a las personas que pueden hacer un cambio.

Angélica N. García Romero

Tuve excelentes reuniones con el personal de los representantes y me sentí muy logrado. Pero para colmo, cuando estaba tomando mi vuelo de regreso a Puerto Rico, ¡mi representante también estaba en el avión! Cuando toda la turbulencia se detuvo, me acerqué a él y tuve la reunión allí mismo.

La primera enmienda a la Constitución de los Estados Unidos garantiza el derecho de todos los ciudadanos a comunicarse con sus funcionarios electos. Entonces, usted se estará preguntando: "¿A mi Representante del Congreso realmente le importa lo que pienso"? ¡Bueno, la respuesta es sí!

Un estudio reciente mostró que si un miembro del Congreso no ha llegado a una decisión firme sobre un tema, un elector que se comunique con su oficina de Washington DC influirá en su decisión. El estudio ilustró el grado de influencia que los siguientes tipos de comunicación tendrán en la decisión de un congresista: llamadas telefónicas 72% de influencia, cartas postales individualizadas 70% de influencia y mensajes de correo electrónico individuales 69% de influencia. [/ Vc_column_text] [vc_custom_heading text = "El estudio ilustró el grado de influencia que los siguientes tipos de comunicación tendrán en la decisión de un congresista: llamadas telefónicas 72% de influencia, cartas postales individualizadas 70% de influencia y mensajes de correo electrónico individuales 69% de influencia".

Escribir a un miembro del Congreso puede parecer una cosa pequeña, pero necesitan saber que sus electores están prestando atención. Quieren escuchar sobre los problemas que son importantes para ti. Al escribir su carta / correo electrónico a su miembro del Congreso, es posible que desee compartir su historia con ellos y cómo se relaciona con su problema. Personalizar su carta / correo electrónico atraerá su atención y les dará más razones para considerar su problema. Se recomienda que mantenga su carta / correo electrónico simple y no más de tres párrafos. Proporcione datos sobre el problema al que se dirige e intente ser lo más específico posible. Asegúrese de citar el nombre y el número del Proyecto de Ley o Legislación que les pide que respalden. Si ya son partidarios del proyecto de ley, agradézcales.

No olvide proporcionar su información de contacto para que puedan responderle directamente. Recuerde, su voz puede ser de gran ayuda para que su miembro del Congreso sepa dónde se encuentra el público en relación con su problema. Mientras más corresponda con su representante, más le ayudará a construir una relación duradera con él o ella. Esa relación no es solo su derecho como ciudadano, sino un privilegio que debe ejercer.

Bill Starrels (l), Marc Yale (c) y Sarah Gordon (r) en las afueras de la oficina de Washington de la congresista Julia Brownley de California.

Cuando el correo electrónico aterrizó en mi bandeja de entrada el mes pasado pidiendo que los pacientes y cuidadores con pénfigo y penfigoide defendieran en Capitol Hill, no lo dudé. Vivo a solo millas de Hill, y era hora de compartir mi historia y alentar a los legisladores a adoptar una postura sobre la investigación y el tratamiento de enfermedades raras como el pénfigo y el penfigoide.

Cuando mi pénfigo fue diagnosticado hace ocho años, acababa de dar a luz a mi primer hijo. Fue un momento difícil, combinando el agotamiento y el estrés de la nueva maternidad con el dolor, la confusión y la ansiedad de una enfermedad no diagnosticada. Una vez que me diagnosticaron, la primera línea de tratamiento, cellcept, causó neutropenia, una condición de glóbulos blancos que me hace susceptible a la infección. Así que con mucha inquietud utilicé el tratamiento off-label, Rituxan. En retrospectiva, veo que a pesar de los desafíos de mi enfermedad y tratamiento, fui increíblemente afortunado. ¡Vi al Dr. Grant Anhalt, quien fue un verdadero salvavidas, y el Rituxan funcionó maravillosamente! He estado en remisión durante casi cinco años. Lo más notable fue que pude dar a luz a otro niño sano y feliz cuatro años después del primero. Sí, cuando recibí el correo electrónico el mes pasado pidiendo defensores en The Hill, supe que era el momento. Y qué tiempo fue.

Antes de dirigirme a Hill, hablé de los diversos proyectos de ley ante la Cámara y el Senado con Marc Yale, entrenador certificado de salud entre pares en IPPF. Sin estar familiarizado con las prácticas y el lenguaje del Congreso, todavía podía comprender fácilmente las razones por las que estos proyectos de ley eran tan cruciales para las personas con enfermedades raras como el pénfigo y el penfigoide. Se ocuparon de incentivar a las compañías farmacéuticas a reutilizar medicamentos como Rituxan para hacerlos más accesibles; definieron los términos de telesalud, un primer paso crucial para permitir que los médicos altamente especializados traten a los pacientes de forma remota; tenían como objetivo mantener los fondos para vital NIH investigación sobre tratamientos de enfermedades raras. A través de mis conversaciones con Marc, descubrí que mi historia personal podía hablar directamente sobre la importancia de varios de estos proyectos de ley.

En octubre, 20, conocí a Marc, Kate Frantz, directora del programa de concientización de IPPF, y Bill Starrels, cuya esposa tiene pénfigo, en el Capitolio. Al ingresar a la oficina del Congreso, tuve la incómoda sensación de estar en un episodio de la comedia de HBO Veep. Pero rápidamente descubrí que los miembros del personal con los que nos encontramos no eran sarcásticos y autoinvolucrados, sino más bien conocedores, compasivos y dedicados a su trabajo. Nos reunimos con empleados de las oficinas de Julia Brownley, Doris Matsui, Barbara Boxer y Dianne Feinstein de California, así como mi propio representante, Eleanor Holmes Norton, de Washington, DC. Hablarles sobre los proyectos de ley a través del lente de mi experiencia personal me hizo sentir vulnerable a la vez, presentándome por primera vez como una persona con una enfermedad rara y empoderada, aprovechando la oportunidad para abogar en mi nombre y por lo tanto muchos otros. Aprendí muchísimo sobre cómo funciona el Congreso y también sobre mi propio potencial como defensor.

Al final, tenía razón: era el momento adecuado para compartir mi historia con los legisladores y convertirme en defensor de las personas con enfermedades raras como el pénfigo. Esté atento a su bandeja de entrada para recibir mensajes de Mark y Kate. Tal vez descubra que pronto también será el momento adecuado para usted.

Hay dos cosas Recuerdo específicamente no querer hacer: hablar en público y participar en política. Esto es exactamente lo que me encuentro haciendo recientemente cuando el IPPF me preguntó si me interesaría reunirme con el personal de mis senadores y representantes en sus funcionarios locales para abogar por enfermedades raras como el pénfigo. No tenía idea de lo que esto significaría, pero sabía que esto es exactamente lo que yo y mi comunidad de enfermedades raras necesitamos. Tener una enfermedad rara me ha enseñado sobre la belleza de la vida y no querer perderme ninguna oportunidad antes que yo. También me ha enseñado sobre ayudar a los demás y auto crecimiento.

Al principio, no creía que fuera posible tener un trabajo a tiempo completo como enfermera y reunirme con políticos, pero el IPPF trabajó conmigo por teléfono para prepararme para mis reuniones y discutir facturas relacionadas con enfermedades raras. También entré en línea inmediatamente para investigar a mis miembros y sus registros de votación sobre enfermedades raras.

Me encontré con el personal de Representante de Oklahoma Steve Russell, Senador James Inhofe y Senador James Lankford. Encontré que hablar con el personal del Congreso era mucho menos intimidante que haber hablado directamente con los congresistas. Estaba preparado para pedirle al Representante Russell que se una al Comité de Enfermedades Raras en la Cámara de Representantes y para votar los proyectos de ley que permiten a los pacientes que participan en ensayos clínicos estar exentos de gravar sus compensaciones financieras. Me sorprendió descubrir que no había coaliciones en el Senado para enfermedades raras. Cuando me reuní con los ayudantes de mis senadores pedí que el Senado formara tal coalición. También solicité apoyo para un proyecto de ley que permitiría que los medicamentos fuera de etiqueta se usen para múltiples propósitos.

No soy ni valiente ni elocuente con las palabras, pero el conocimiento de que podía alentar la aprobación de proyectos de ley para encontrar curas o tratamientos para personas de todo el mundo fue inspirador. Rápidamente encontré mi valor y conocí mi propósito. Las reuniones que inicialmente me llenaron de ansiedad terminaron siendo geniales. ¡Los ayudantes del Congreso con quienes hablé y compartieron mi corazón realmente me escucharon! Compartí mi historia personal y les pedí su apoyo para ayudar a nuestra causa. Hubo incluso un momento emotivo con el miembro del personal de un senador cuando nuestra pasión se extendió. Ahora estoy abierto a lo que me espera como paciente y defensor de enfermedades raras. Espero que nuestro esfuerzo conjunto acerque a la comunidad de enfermedades raras a un futuro brillante de esperanza y curación.

En septiembre 26th Todd Kuh y Mariah Lowinske, dos pacientes defensores de Pemphigus Vulgaris, y asistí a la Conferencia Legislativa de la Academia Estadounidense de Dermatología en Washington DC. Como miembro de la Coalición de Enfermedades de la Piel, IPPF envía defensores a esta conferencia todos los años para que podamos conocer las últimas iniciativas antes de cabildear ante el Congreso en busca de apoyo para el tratamiento y la investigación.

Ser parte de esta colaboración le otorga a IPPF acceso exclusivo a los miembros del Congreso. Tenemos el beneficio del enorme poder de lobby de la Academia mientras compartimos las voces de muchos grupos pequeños y grandes de pacientes con enfermedades de la piel. Con una membresía de más de 19,000, The Academia Americana de Dermatología representa a casi todos los dermatólogos en ejercicio en los Estados Unidos y las organizaciones miembro de la Coalición de Enfermedades de la Piel sirven a más de 42 millones de estadounidenses. ¡Puedes ver por qué tenemos influencia!

"La legislación puede beneficiar absolutamente a nuestros pacientes y determinar si un paciente es evaluado y tratado por el médico o especialista correcto". -Todd Kuh, miembro de la Junta de IPPF ”

Este año, más de los defensores de 180 de más de los estados de 35 irrumpieron en Capitol Hill pidiendo apoyo en asuntos importantes que afectan a las personas con enfermedades de la piel, incluida la comunidad de pénfigo y penfigoide. Nuestro 2015 Legislativo "Pregunta" al Congreso incluido; abogar por precios más bajos de los medicamentos recetados, mejorar el acceso del paciente al tratamiento y aumentar los fondos de investigación para el Los Institutos Nacionales de Salud y FDA. Todd Kuh, que también es miembro de la Junta de IPPF, dice: "La defensa del paciente es importante para los pacientes con pénfigo y penfigoide. El pénfigo y el penfigoide son enfermedades extremadamente raras y el financiamiento para la investigación puede ser difícil de obtener. La legislación puede beneficiar absolutamente a nuestros pacientes y determinar si un paciente es evaluado y tratado por el médico o especialista correcto. La legislación puede garantizar que los pacientes tengan la opción de seleccionar a su médico y recibir el tipo de medicamento necesario, independientemente del costo ".

En coalición, ¡hay fuerza!