El día más raro de todos

El lunes, febrero 29, 2016, fue "Leap Day" el día más raro del año. Pero para la comunidad de enfermedades raras, era mucho, mucho más: era el Día Internacional de las Enfermedades Raras.

El IPPF se enorgullece de unirse con otros miembros de la comunidad para crear conciencia sobre las enfermedades raras. Nuestra junta, personal, asesores y voluntarios están motivados todos los días por una pasión por apoyar la concientización, la promoción y el desarrollo de tratamientos que puedan tener un impacto significativo para la P / P y todas las enfermedades raras.

Millones de personas tomaron muy en serio el lema de este año, "La voz del paciente", y se manifestaron al público en general y a los funcionarios electos en más de los países de 80. En los Estados Unidos, todos los estados de 50 aprobaron resoluciones que reconocían el día como el Día de las Enfermedades Raras. Aquí en California, Noelle Madsen y me unieron docenas de defensores de enfermedades raras en el CA State Capitol. Noelle y yo también fuimos invitados en el piso de la Asamblea estatal como Resolución Concurrente del Senado de California 108, Día de las Enfermedades Raras fue aprobado por unanimidad (y luego estuvimos en la galería cuando el Senado estatal aprobó por unanimidad la CSR).

Mientras tanto, en el Capitolio de la Nación, Marc Yale y otros pacientes de P / P hablaron con sus funcionarios electos sobre la importancia de financiar la investigación y la legislación sobre enfermedades raras. El miércoles, marzo 2, nuestros pacientes se unieron a más de doscientos defensores educando a asistentes, senadores y miembros del congreso en el OPEN ACT (Extensiones de productos huérfanos ahora, aceleración de tratamientos y curaciones) eso podría duplicar el número de tratamientos disponibles para pacientes con enfermedades raras. El ACT OPEN tiene el potencial de cambiar el juego para los pacientes con pénfigo y pénfigo y para toda la comunidad de enfermedades raras.

Esa noche, NORD y la IPPF educados más de personas 15,000 en enfermedades raras y P / P en 120 segundos. Justo antes del inicio de un partido en el Sacramento Kings / Oklahoma City Thunder de la NBA aquí en Sacramento, fui entrevistado por Scott Freshour, el Día de las Enfermedades Raras, y el pénfigo y el pénfigoide de los Kings me mostraron todo el estadio. Inmediatamente después, este video creado por nosotros mismos. Patrick Dunn se mostró (y se jugó de nuevo en el medio tiempo).

Animo a todos a ser autogestores de P / P y enfermedades raras en general. Un pequeño esfuerzo de cada uno de nosotros puede tener un tremendo impacto en la calidad de vida del paciente. Para obtener más información sobre la defensa, póngase en contacto con Marc Yale en marc@pemphigus.org.

En el Capitolio del Estado de California. (lr) Kristen Angell, NORD; Noelle Madsen, Gerente de Servicios al Paciente de IPPF; Greg Benton, The Myelin Project; Monique Rivera, Administradora de IPPF; Debbie Fuentes, pasante de IPPF; Will Zrnchik Director Ejecutivo de IPPF.

En los Institutos Nacionales de Salud en Washington, DC Kate Frantz, Gerente del Programa de Sensibilización de IPPF, muestra el póster de la Campaña de Concienciación para crear conciencia sobre el pénfigo y el penfigoide.

En el juego Sacramento Kings vs Oklahoma City Thunder en Sacramento, CA. Debbie y Niko, pasantes de estudiantes de IPPF de la escuela secundaria Cristo Rey, ayudan a crear conciencia sobre el P / P y otras enfermedades raras.

Vea el Cobertura del día de las enfermedades raras por FOX40 News de Sacramento.

En los Estados Unidos, una enfermedad rara se define como una que afecta a menos personas 200,000. De acuerdo con la Institutos Nacionales de Salud (NIH) y el Organización Nacional de Trastornos Raras (NORD), casi hay enfermedades raras 7,000 que afectan a casi 30 millones de estadounidenses.

El Día de las Enfermedades Raras fue establecido por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y se observó por primera vez en Europa en 2008. En 2009, EURORDIS se asoció con NORD para esta iniciativa en los EE. UU. Para obtener más información sobre el Día de las Enfermedades Raras, visite www.rarediseaseday.us or www.rarediseaseday.org.