Toby's Luck (Serie de viaje del paciente #6)


Ayude a pacientes como Toby a conectarse con los recursos que necesitan para vivir, y prosperar, con pénfigo y penfigoide.

DONA


Nuestra sexta historia en la serie Patient Journey proviene de Toby:

Cuando me diagnosticaron pénfigo vulgar (PV) a finales de 2010, como la mayoría de los pacientes, nunca había oído hablar de la enfermedad. Además, como la mayoría, soporté unos seis meses de empeoramiento de los síntomas antes de encontrar un médico que pudiera ayudarme. Después de comenzar a tomar medicamentos, lo siguiente que hizo mi dermatólogo fue informarme sobre el IPPF. Me animó a contactarlos si necesitaba apoyo, pero archivé la idea durante mucho tiempo porque estaba seguro de que podría hacerlo solo. Tuve la idea equivocada de que si seguía las instrucciones de mi médico, "mejoraría"y así.

Sin embargo, tener PV fue una llamada de atención, ya que la enfermedad resultó ser tenaz, impredecible e inmanejable en mi caso con prednisona y CellCept solo. Me embarqué en una serie de infusiones de rituximab, cuatro en los últimos ocho años, que me ayudaron a controlar mis síntomas. Pero la parte más importante de esa llamada de atención fue darse cuenta de que no podía hacerlo solo. Llamé al IPPF casi un año después del diagnóstico y hablé con un entrenador de salud entre pares, y la nube se levantó de inmediato. Durante un tiempo asistí a reuniones de grupos de apoyo en el área de Nueva York. Fue bueno conocer a otros que enfrentaban los mismos desafíos que yo.

Cuando me mudé a New Hampshire tres años después, investigué a los dermatólogos para encontrar uno que estuviera familiarizado con la PV. Y he aquí, apareció uno en el Centro Médico UVM en Burlington, VT, que había trabajado con la Dra. Victoria Werth, miembro de la Junta Consultiva Médica de IPPF en la Universidad de Pensilvania, y fue coautora de un artículo sobre enfermedades ampollas. Le envié un correo electrónico al Dr. Werth y le pregunté si recomendaba a este médico, y ella envió una respuesta reflexiva y alentadora. Permanecí bajo el cuidado de ese médico durante cinco años hasta este año, cuando me mudé a Carolina del Norte.

Este fue un movimiento afortunado en muchos sentidos. En octubre pasado asistí a la conferencia anual de IPPF en Raleigh, Carolina del Norte, co-organizada por la Dra. Donna Culton en la Facultad de Medicina de la UNC, y ella fue increíblemente eficiente e inspiradora. Debido a que el IPPF organizó la conferencia para facilitar que los pacientes, el personal y los médicos se mezclaran, pude tener conversaciones personales con cualquiera que me gustara. Hubo horas de cócteles, comidas y tiempo entre presentaciones, y todos fueron accesibles. Busqué al Dr. Culton para saludarla y conversar con ella. Después, le dije a mi hija Kate, que vive en el área y que había asistido a la conferencia conmigo, que podía hacer algo peor que mudarme a Carolina del Norte y tener al Dr. Culton como mi dermatólogo. Entonces lo hice posible. ¡Dos semanas antes de empacar mi automóvil y conducir las millas 800 con mi gato a mi nuevo hogar, tenía una cita con el Dr. Culton en el calendario!

Tener una excelente atención y apoyo (e incluso un centro de infusión) aquí mismo en mi vecindario me da una sensación de seguridad y bienestar, y puedo rastrear ese apoyo directamente hasta el IPPF, que me ayudó a encontrar el camino. ¡Gracias IPPF!

Da tu parte para demostrar que te importa. Apoyar a pacientes como Toby,

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Todos los días, nuestro equipo de servicios al paciente escucha historias de nuestra comunidad sobre cómo es vivir con pénfigo y penfigoide. Desde ser diagnosticados hasta encontrar el médico adecuado para prosperar después del tratamiento, muchos pacientes expresan frustraciones similares. Y, sin embargo, hay una esperanza común que recorre muchas de las historias que escuchamos en el IPPF.

Cada semana hasta agosto y septiembre, presentamos una historia que destaca una parte específica del viaje del paciente. NUESTRA ESPERANZA es que al compartir historias de nuestra comunidad, más pacientes y cuidadores se darán cuenta de que no están solos.


Echa un vistazo al resto de la serie Viaje del paciente: